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7' di lettura

L'Associazione "Respiriamo Insieme onlus" nasce nel 2014 presso l'Istituto Pio XII, Centro per la cura e riabilitazione dell'Asma Infantile, grazie all'entusiasmo dell'ex Direttore Sanitario Dott. Alfredo Boccaccino che ha intuito l'importanza del sostegno dei bambini affetti da malattie respiratorie in forma grave. 

Oltre a svolgere attività di formazione, Respiriamo Insieme onlus si occupa anche di promuovere iniziative di sensibilizzazione del pubblico con l'obiettivo di far conoscere una malattia fortemente sotto diagnosticata e spesso auto-diagnosticata, ovvero l'asma grave

In particolare, la campagna "Asma grave: chiamala con il suo nome", realizzata in collaborazione con le Associazioni di pazienti, ha promosso la conoscenza e la consapevolezza nei confronti dell'asma grave, tentando di dare visibilità ai pazienti affetti da questa patologia. 

 

 

 

Ma cos'è l'asma grave? E cosa la differenzia dalla semplice asma? Scopriamolo insieme in questo articolo!

 

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L'asma grave: di cosa si tratta? 

Si parla di asma grave quando il trattamento di fondo non è sufficiente a controllare la malattia sia per gravità che frequenza dei sintomi. I pazienti con asma grave hanno molto spesso livelli elevati di una particolare categoria di anticorpi, le immunoglobuline E (IgE) capaci di attivare l'infiammazione bronchiale allergica

In altri pazienti, si trova un numero alto di una classe dei globuli bianchi, gli eosinofili, capaci di scatenare anch'essi l'infiammazione, sia allergica che non allergica. 

sintomi sono legati alla riduzione del flusso di aria all'interno delle vie respiratorie dovuta proprio all'infiammazione dei bronchi. I sintomi principali sono:

  • tosse stizzosa
  • costrizione alla gola
  • respiro sibillante
  • oppressione toracica

Nonostante l'asma grave rappresenti circa il 7% degli asmatici, le cure mediche della malattia assorbono ben il 50% delle risorse economiche dei pazienti, tra farmaci, visite e ospedalizzazioni. 

 

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I bambini con asma grave

I bambini con asma grave rappresentano circa il 5% degli asmatici in età pediatrica. Questa piccola percentuale di pazienti, tuttavia, rappresenta una grande sfida sia per i medici sia per le famiglie che devono gestire quotidianamente la malattia. 

Questi bambini sono spesso limitati nelle loro attività quotidiane con effetti negativi sulla qualità di vita. Inoltre, se non appropriatamente trattati possono presentare delle disfunzionalità respiratorie che persistono nel tempo

Se non ben gestita, l'asma grave del bambino può infatti rappresentare una problematica che caratterizzerà la vita del paziente anche in età adulta, con conseguenti elevati costi medici e sociali

 

Asma e adolescenza

La gestione dell'asma negli adolescenti comporta talvolta difficoltà maggiori, legate ad atteggiamenti di insofferenza e ribellione, a possibile vergogna nel dichiararsi "malati" o nell'utilizzare farmaci soprattutto se in pubblico e all'instabilità dell'asma dovuto agli ormoni sessuali. 

Spesso in età adolescenziale l'asma viene negata, non riconosciuta e non trattata adeguatamente, aumentando i casi di asma grave. È quindi necessario tenere sotto controllo l'asma, convincendo l'adolescente che se si cura adeguatamente può condurre una vita normale come i suoi coetanei. 

La mortalità per l'asma si registra quasi totalmente negli adulti giovani. 

 

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La diagnosi

Uno degli ostacoli al controllo dell'asma grave è la difficoltà di identificare in modo efficiente e rapido i pazienti con questa condizione clinica. Spesso, infatti, al paziente con asma grave non viene riconosciuta la malattia e di conseguenza non riceve il corretto trattamento terapeutico. 

È lo specialista pneumologo che deve occuparsi dell'approccio diagnostico all'asma grave, seguendo le fasi seguenti: 

  • diagnosi ed inquadramento del paziente;
  • definizione della terapia più efficace per ciascun paziente per raggiungere e mantenere il controllo;
  • valutazione della terapia biologica;
  • valutazione di opzioni terapeutiche non farmacologiche. 

 

La terapia farmacologica 

I farmaci utilizzati per curare l'asma grave sono principalmente i farmaci inalatori, che appartengono a tre classi farmacologiche: gli ICS, farmaci ad alta azione anti-infiammatoria, e i LABA e i LAMA, che sono invece dei broncodilatatori

Ai farmaci inalatori si aggiunge un farmaco anti-infiammatorio (antileucotriene) che si assume per bocca e infine si fa ricorso al cortisone per via sistemica

Recenti studi clinici hanno aperto la strada a un nuovo promettente approccio verso l'asma grave, grazie a nuovi farmaci biologici, che in pazienti selezionati sono più efficaci della terapia standard. Inoltre, per tutti i pazienti asmatici e quindi anche nell'asma grave devono essere identificate e trattate altre patologie concomitanti che possono ridurre il controllo dell'asma e che si chiamano comorbidità: il reflusso gastroesofageo, la sinusite, la rinorrea posteriore, il fumo di sigaretta. 

 

Asma

 

I centri specialistici

Ma dove è possibile trovare assistenza? Quali sono i centri specialistici più vicini? Niente da temere! Nei siti che troverete a seguire, potrete cercare il centro più adatto alle vostre esigenze. 

Nel 2016 le Società Scientifiche Società Italiana di Pneumologia - SIP e Società Italiana di allergologia, asma e immunologia clinica - SIAAIC hanno dato vita alla creazione di un network (Severe Asthma Network - SANI) di Centri di eccellenza nella cura dell'asma grave diffusi su tutto il territorio nazionale, selezionati sulla base di precisi requisiti. I centri aderenti al network SANI hanno come obiettivo principale quello di curare i pazienti e di creare un osservatorio dettagliato per il monitoraggio della patologia. 

Nel 2017 su iniziativa di due società scientifiche, l'Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e l'Associazione Italiana Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri (AAIITO), è stato lanciato il Registro Asma Grave. L'obiettivo dei 100 centri pneumologici aderenti non è solo quello di fornire assistenza ai malati d'asma e di altre malattie respiratorie, ma anche di raccogliere dati clinici per la ricerca.

Scopri le altre iniziative dell'Associazione Respiriamo Insieme onlus al link www.respiriamoinsieme.org 

 

In collaborazione con Associazione Respiriamo Insieme onlus


Respiriamo Insieme Onlus
Autore

Respiriamo Insieme Onlus

L'Associazione nasce nel 2014 con il nome “Respiriamo Misurina” presso l’Istituto Pio XII, centro per la cura e riabilitazione dell’Asma Infantile, grazie all’entusiasmo dell’allora Direttore Sanitario Dr. Alfredo Boccaccino che ha intuito l’importanza del sostegno della comunità delle famiglie sulla qualità dei servizi di cura e riabilitazione rivolti ai pazienti in età pediatrica. Dal 2017 l’Associazione prende una nuova denominazione: Respiriamo Insieme ed è iscritta all’albo delle Associazioni di Promozione Sociale della Regione Veneto con Decreto 70 del 02.05.2016 e all’Anagrafe Unica delle Onlus dal 04.07.2017. L’associazione Respiriamo Insieme si avvale di un Comitato Scientifico composto attualmente da sette illustri Specialisti in Allergologia, Antropologia, Pediatria, Pneumologia e Psicologia che supervisionano e supportano l’attività dell’Associazione. Quali obbiettivi ha Respiriamo Insieme? Fornire assistenza sociale e socio-sanitaria; Promuovere ogni utile azione informativa, di accompagnamento procedurale e pratico-gestionale atta a facilitare la cura e la riabilitazione gratuita dei pazienti affetti da asma e/o allergie; Promuovere azioni atte a favorire l’applicazione delle più moderne metodologie mediche e biologiche applicate alla cura dell’asma e delle allergie, sostenendo anche l’eventuale acquisto di apparecchiature per i malati non mutuabili dal SSN che verranno donate direttamente ai pazienti; Fornire sostegno ai minorenni ricoverati presso ospedali pediatrici, centri riabilitativi e strutture sanitarie pediatriche e ai loro familiari; Sostenere percorsi di integrazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie; Organizzare corsi di formazione, seminari, congressi regionali, nazionali ed internazionali nel campo della cura delle patologie allergico respiratorie, dell’asma e delle allergie a favore dei malati e delle loro famiglie; Fornire informazioni sull’attività di cura e riabilitazione e appoggio a tutti i pazienti asmatici, allergici o fragili e le loro famiglie; Sensibilizzare gli enti pubblici e privati, le amministrazioni dello Stato e gli enti locali sulle patologie respiratorie ed allergiche, sulla cura e riabilitazione dell’asma e delle allergie respiratorie in alta quota e in centri specialistici. Tutto questo per favorire anche l'adozione di politiche ambientali ed ecologiche utili a prevenire i violenti attacchi alla salute dei bambini e delle categorie fragili; Collaborare con altre associazioni presenti in Italia ed all’estero ed aventi scopi analoghi.

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