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L’Associazione Sclerosi Tuberosa, in questo periodo di emergenza sanitaria a causa del Covid-19 e di generale crisi e instabilità legato ad esso, si è fin da subito schierata ad aiutare i propri pazienti e tutti coloro che ne avevano e ne hanno bisogno.
Tanti sono stati gli appelli in questo periodo di diverse Associazioni per chiedere sostegno alle Autorità dello Stato. Alcune organizzazioni hanno chiesto aiuto per garantire i dispositivi medici ai pazienti cronici, come vi avevamo già parlato in un altro articolo, altre, di cui la stessa AST, hanno invece fatto appello allo Stato per tutelare e garantire a tutti i pazienti le cure di cui hanno bisogno e per prevenire e mettere in sicurezza i lavoratori della Sanità nell’emergenza sanitaria del Coronavirus.
Ma non solo l’Associazione Sclerosi Tuberosa, per garantire la propria presenza e dare il più possibile un sostegno concreto, ha anche avviato iniziative di informazione, consulenza, aggregazione virtuale e solidarietà.
Vediamo meglio insieme di cosa parleremo in questo articolo:
- Solidarietà e volontariato
- Aggregazione virtuale: #distantimavicini
- Consulenza sociale individuale e di gruppo
- Voce informativa
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Solidarietà e volontariato
A causa del Covid-19 e delle norme emanate da parte dello Stato alcune attività di volontariato sono state sospese a tutela del paziente e del volontario stesso. Ma chi ha detto che non si può comunque dare un’aiuto da casa?
Un volontario lo si è sempre, per tutta la vita, e non importa per chi e dove lo si fa
Data quindi l’impossibilità di svolgere le normali attività di raccolta fondi, alcuni volontari dell’AST hanno continuato a dare il loro sostegno:
- Doris’s Angels per AST di Fiorano Modenese di Modena;
- Madewithlove4AST di Tribiano;
- Il cucito del Cuore AST di Sierra de Conti.
Questi 3 gruppi di volontari hanno continuato a prendersi cura delle persone. In che modo? Hanno iniziato a cucire e a donare gratuitamente mascherine protettive e/o qualsiasi dispositivo di protezione a chi svolge attività di pubblica utilità sul proprio territorio, come i dipendenti dei supermercati, i farmacisti, gli operatori delle case di riposo, i disabili…insomma a tutti coloro che ne hanno più bisogno e che non possono restare a casa poiché lavorano.
L'attività che questi volontari svolgono, e che l'Associazione ringrazia sempre, è puramente svolto con l’utilizzo di materiali donati da terzi o appartenenti alla stessa Associazione. Grazie a passione, voglia di fare e di collaborare ad oggi sono state confezionate e regalate circa 400 mascherine. La solidarietà di questi volontari non si ferma a questo numero e continua per poterne creare e spedirne ancora, a tutti coloro che ne hanno bisogno.
Aggregazione virtuale: #distantimavicini
A seguito delle disposizioni e dei provvedimenti legati all’emergenza Coronavirus, non sono state sospese soltanto le attività di volontariato, ma ne è derivato anche una sospensione fisica di alcune delle attività di ascolto e di unione.
Per sopperire alla solitudine e all’isolamento sociale di questo periodo, l'organizzazione offre l’opportunità di stare insieme nonostante la lontananza, per diffondere positività e coraggio. L’Associazione Sclerosi Tuberosa e tutta l’equipe operativa ha dunque elaborato e sta svolgendo attività di counseling a distanza per le persone affette da Sclerosi Tuberosa che partecipavano abitualmente ed erano fruitori abituali dei percorsi socio-educativi dell’AST. Grazie alla collaborazione delle dottoresse Valentina Laface e Debora Pitruzzello l’Associazione offre un sostegno su richiesta a supporto dei pazienti che ne hanno bisogno, rivolto anche ai loro familiari.
Consulenza sociale individuale e di gruppo
Oltre alla aggregazione virtuale, l’Associazione dà la possibilità ai suoi soci anche di usufruire della consulenza sociale a distanza in modo individuale o per gruppi regionali di famiglie. Questa attività viene sviluppata utilizzando la videochiamata, in modo da mantenere il rapporto e la modalità visiva che si crea anche nelle circostanze normali.
Avvalendosi della collaborazione di due altri professionisti, già conosciuti da molte famiglie, quali Sabrina Paola Banzato e Gabriele Zen, l'Associazione mette a disposizione le sue risorse per dialogare con chi ne ha bisogno.
Il servizio è accessibile in diverse modalità: sia da singole famiglie o individui, oppure in modalità di gruppo con altre famiglie del proprio territorio. Grazie al coordinamento dei rappresentanti AST regionali, si può richiedere la propria consulenza e il proprio appuntamento in due modi in base al consulto che si preferisce:
- Per una consulenza sociale a distanza per gruppi di famiglie mandando una email a [email protected];
- Per una consulenza sociale a distanza individuale richiedendo un appuntamento via email a [email protected].
Voce informativa
Non per ultimo, l'aspetto dell'informazione è un elemento che è sempre stato fondamentale per questa associazione.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa, l’equipe di medici, infermieri e volontari sa quanto è importante per i propri pazienti essere aggiornati su contenuti veritieri e di supporto, al fine di evitare informazioni non vere e sbagliate, che possono solo creare confusione e stress. Per questo motivo quotidianamente l'organizzazione si impegna a informare e a diffondere alcune notizie che riguardano il Coronavirus per coloro che soffrono di Sclerosi Tuberosa. Una pagina del loro sito, chiamata Covid-19: notizie diffuse dall’AST, è dedicata proprio alla condivisione di informazioni che si ritengono possano essere più utili alle famiglie che sono a contatto con la malattia della Sclerosi Tuberosa. Queste comunicazioni sono avvisi o approfondimenti che riguardano sia la patologia stessa e le disabilità intellettive ad essa legate in questo momento di emergenza sanitaria, sia su tutte le tematiche trasversali associate e relative alle malattie rare, alla disabilità, alle diverse informazioni legali e così via.
Ogni sezione l'organizzazione offre una raccolta di link utili ed eventuali spunti di riflessioni accessibili a tutti, sia per coloro che soffrono di questa malattia o che vogliono essere aggiornati su di essa.
Noi di Ihealthyou siamo felici di dare visibilità ad un'Associazione come l'Associazione Sclerosi Tuberosa che soprattuto in questo momento difficile si impegna ogni giorno per essere accanto ai propri pazienti e non solo, svolgendo e creando iniziative di rilievo per chi soffre di questa patologia. Clicca qui per visitare la pagina dell'Associazione Sclerosi Tuberosa e scopri come aiutarla e sostenerla!
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