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3' di lettura

L’Associazione Sclerosi Tuberosa, in questo periodo di emergenza sanitaria a causa del Covid-19 e di generale crisi e instabilità legato ad esso, si è fin da subito schierata ad aiutare i propri pazienti e tutti coloro che ne avevano e ne hanno bisogno.

Tanti sono stati gli appelli in questo periodo di diverse Associazioni per chiedere sostegno alle Autorità dello Stato. Alcune organizzazioni hanno chiesto aiuto per garantire i dispositivi medici ai pazienti cronici, come vi avevamo già parlato in un altro articolo, altre, di cui la stessa AST, hanno invece fatto appello allo Stato per tutelare e garantire a tutti i pazienti le cure di cui hanno bisogno e per prevenire e mettere in sicurezza i lavoratori della Sanità nell’emergenza sanitaria del Coronavirus.

Ma non solo l’Associazione Sclerosi Tuberosa, per garantire la propria presenza e dare il più possibile un sostegno concreto, ha anche avviato iniziative di informazione, consulenza, aggregazione virtuale e solidarietà.

Vediamo meglio insieme di cosa parleremo in questo articolo:

 

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Solidarietà e volontariato

A causa del Covid-19 e delle norme emanate da parte dello Stato alcune attività di volontariato sono state sospese a tutela del paziente e del volontario stesso. Ma chi ha detto che non si può comunque dare un’aiuto da casa?

 

Un volontario lo si è sempre, per tutta la vita, e non importa per chi e dove lo si fa

 

Data quindi l’impossibilità di svolgere le normali attività di raccolta fondi, alcuni volontari dell’AST hanno continuato a dare il loro sostegno:

Questi 3 gruppi di volontari hanno continuato a prendersi cura delle persone. In che modo? Hanno iniziato a cucire e a donare gratuitamente mascherine protettive e/o qualsiasi dispositivo di protezione a chi svolge attività di pubblica utilità sul proprio territorio, come i dipendenti dei supermercati, i farmacisti, gli operatori delle case di riposo, i disabili…insomma a tutti coloro che ne hanno più bisogno e che non possono restare a casa poiché lavorano. 

 

L'attività che questi volontari svolgono, e che l'Associazione ringrazia sempre, è puramente svolto con l’utilizzo di materiali donati da terzi o appartenenti alla stessa Associazione. Grazie a passione, voglia di fare e di collaborare ad oggi sono state confezionate e regalate circa 400 mascherine. La solidarietà di questi volontari non si ferma a questo numero e continua per poterne creare e spedirne ancora, a tutti coloro che ne hanno bisogno.

 

Aggregazione virtuale: #distantimavicini 

A seguito delle disposizioni e dei provvedimenti legati all’emergenza Coronavirus, non sono state sospese soltanto le attività di volontariato, ma ne è derivato anche una sospensione fisica di alcune delle attività di ascolto e di unione.

Per sopperire alla solitudine e all’isolamento sociale di questo periodo, l'organizzazione offre l’opportunità di stare insieme nonostante la lontananza, per diffondere positività e coraggio. L’Associazione Sclerosi Tuberosa e tutta l’equipe operativa ha dunque elaborato e sta svolgendo attività di counseling a distanza per le persone affette da Sclerosi Tuberosa che partecipavano abitualmente ed erano fruitori abituali dei percorsi socio-educativi dell’AST. Grazie alla collaborazione delle dottoresse Valentina Laface e Debora Pitruzzello l’Associazione offre un sostegno su richiesta a supporto dei pazienti che ne hanno bisogno, rivolto anche ai loro familiari.

 

 

 

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Consulenza sociale individuale e di gruppo


Oltre alla aggregazione virtuale, l’Associazione dà la possibilità ai suoi soci anche di usufruire della consulenza sociale a distanza in modo individuale o per gruppi regionali di famiglie. Questa attività viene sviluppata utilizzando la videochiamata, in modo da mantenere il rapporto e la modalità visiva che si crea anche nelle circostanze normali.

Avvalendosi della collaborazione di due altri professionisti, già conosciuti da molte famiglie, quali Sabrina Paola Banzato e Gabriele Zen, l'Associazione mette a disposizione le sue risorse per dialogare con chi ne ha bisogno.

 

 

Il servizio è accessibile in diverse modalità: sia da singole famiglie o individui, oppure in modalità di gruppo con altre famiglie del proprio territorio. Grazie al coordinamento dei rappresentanti AST regionali, si può richiedere la propria consulenza e il proprio appuntamento in due modi in base al consulto che si preferisce:

 

 

 

Voce informativa

Non per ultimo, l'aspetto dell'informazione è un elemento che è sempre stato fondamentale per questa associazione.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa, l’equipe di medici, infermieri e volontari sa quanto è importante per i propri pazienti essere aggiornati su contenuti veritieri e di supporto, al fine di evitare informazioni non vere e sbagliate, che possono solo creare confusione e stress. Per questo motivo quotidianamente l'organizzazione si impegna a informare e a diffondere alcune notizie che riguardano il Coronavirus per coloro che soffrono di Sclerosi Tuberosa. Una pagina del loro sito, chiamata Covid-19: notizie diffuse dall’AST, è dedicata proprio alla condivisione di informazioni che si ritengono possano essere più utili alle famiglie che sono a contatto con la malattia della Sclerosi Tuberosa. Queste comunicazioni sono avvisi o approfondimenti che riguardano sia la patologia stessa e le disabilità intellettive ad essa legate in questo momento di emergenza sanitaria, sia su tutte le tematiche trasversali associate e relative alle malattie rare, alla disabilità, alle diverse informazioni legali e così via.

Ogni sezione l'organizzazione offre una raccolta di link utili ed eventuali spunti di riflessioni accessibili a tutti, sia per coloro che soffrono di questa malattia o che vogliono essere aggiornati su di essa.

 

Sezione sito web AST aggiornamento Covid-19

 

Noi di Ihealthyou siamo felici di dare visibilità ad un'Associazione come l'Associazione Sclerosi Tuberosa che soprattuto in questo momento difficile si impegna ogni giorno per essere accanto ai propri pazienti e non solo, svolgendo e creando iniziative di rilievo per chi soffre di questa patologia. Clicca qui per visitare la pagina dell'Associazione Sclerosi Tuberosa e scopri come aiutarla e sostenerla

E ricorda:

 

 

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