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Assieme a Serena Barello, membro del Comitato Scientifico di Ihealthyou e dal 2018, Ricercatrice presso la Facoltà di Psicologia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e membro del comitato direttivo del Centro di Ricerca EngageMinds HUB della medesima università affrontiamo un tema di cui si sente poco parlare:
chi è il caregiver e che ruolo ha nell'iter di assistenza alle persone malate
Qui di seguito gli argomenti chiave affrontati:
Il caregiver è una figura di estrema importanza che offre assistenza e cura a individui che possono avere bisogni speciali a causa di malattie, disabilità o altre sfide.
Si tratta di coloro che si prendono cura dei malati (familiari e non), svolgendo un compito particolarmente oneroso.
Un caregiver familiare è qualcuno, come un membro della famiglia, che si prende cura di un congiunto affetto da tali difficoltà. D'altra parte, un caregiver non familiare è una persona, come un professionista dell'assistenza sanitaria o un volontario, che fornisce aiuto e attenzione a persone che non sono legate da legami di parentela.
Soffermandoci sul concetto di caregiver familiare, questo viene definito come "la spina dorsale invisibile della sanità".
Questa metafora descrive perfettamente come, ad oggi, viene percepito il caregiver, ovvero:
Si capisce subito che il caregiver è per il mondo della sanità una figura di estrema importanza. In generale, sapere che c'è sempre questa spina dorsale pronta e preparata in ogni momento, è sicuramente fonte di sicurezza.
Le principali necessità di un caregiver includono:
Secondo gli ultimi dati ISTAT pubblicati nel 2018, sono più di 7 milioni i caregiver italiani impegnati nell'assistenza a favore di propri familiari. La maggior parte sono donne con più di 50 anni, uno su cinque ha più di 60.
Si tratta di un compito particolarmente oneroso di cui poco si parla e che ancora ad oggi non è giuridicamente riconosciuto.
Questa è una delle nostre linee di lavoro principali e stiamo anche svolgendo un importante progetto di ricerca su questo tema con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center.
Sappiamo bene che esattamente come il paziente, anche il caregiver attraversa un percorso di acquisizione di consapevolezza e di miglioramento delle competenze lungo tutto il percorso di cura.
Quindi, per rispondere alla domanda, anche per il caregiver emerge la necessità di essere formato e supportato per assistere al meglio il proprio caro o assistito.
Infatti, per fare un esempio, nella fase di diagnosi non è solo il paziente che attraversa il classico ciclo dalla negazione o della rabbia, ma anche il caregiver lo attraversa.
Il problema è che nessuno se ne occupa e questo ha delle evidenze anche nella letteratura internazionale, dove il numero di record scientifici di pubblicazioni sul tema del "patient engagement" è esponenziale mentre sul caregiver c'è pochissimo.
Con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center ci stiamo occupando proprio di questo da qualche anno e abbiamo sviluppato un modello di caregiver engagement parallelo a quello del patient engagement, con tutta una serie di strumenti di supporto di motivazionale e di misura per questo specifico fenomeno.
Credo che sia una questione in primis storico culturale.
Immaginiamo cosa accadeva anche solo fino a 30-40 anni fa dove le famiglie, non erano nucleari, ma erano composte da diverse generazioni. Di conseguenza era assolutamente normale che i figli e i nipoti, essendo in casa, si occupassero dei nonni e viceversa. Il caregiver era già dentro nell'ecosistema familiare.
Oggi per le evoluzioni culturali e storiche e per le evoluzioni demografiche questo non è più così.
Il problema è che i nuovi sistemi organizzativi e le policy alla base dell'assistenza non si sono sviluppati di pari passo con il cambiamento culturale portando il caregiver ad essere particolarmente assorbito dall'attività di assistenza con ripercussioni anche a livello della sua salute mentale e fisica.
Nel nostro studio “Caregiver Health engagement model” abbiamo analizzato e approfondito come una persona cambia nel momento in cui si prende cura di un paziente, divenendo appunto caregiver. Allo stato attuale l'evoluzione psicologica di questa persona è molto impegnativa in quanto non viene solo coinvolta dallo stato del malato e delle sue necessità, ma si ma si lascia completamente coinvolgere dal suo ruolo di assistenza, annullando molte di quelle che sono le proprie priorità di individuo.
Questo è purtroppo una condizione indotta sia da problemi culturali che di contesto che non permette di avere supporti adeguati.
Un modello corretto di caregiver al quale si deve ambire e si deve cercare di arrivare è invece una persona che non solo si occupa efficacemente del paziente, ma riesce anche a occuparsi di sé e dei suoi spazi di vita.
Il ruolo del caregiver è di fondamentale importanza nell'assistenza alle persone malate, tanto che viene definito come "la spina dorsale invisibile della sanità".
Tuttavia, in Italia, la figura del caregiver ha ricevuto poca attenzione e tutela. Negli ultimi anni , diversi caregiver familiari italiani hanno lanciato varie iniziative per sensibilizzare l'opinione pubblica su questo problema.
Nel 2015, la Commissione petizioni del Parlamento europeo ha preso in considerazione le preoccupazioni riguardo ai diritti umani dei caregiver familiari italiani e ha sollecitato il governo italiano a intervenire. Successivamente, i caregiver familiari sono stati ricevuti dal Presidente della Repubblica e hanno portato la questione all'attenzione delle Nazioni Unite.
In risposta a queste azioni, sono stati presentati due Disegni di Legge e due Proposte di Legge tra il 2015 e il 2016, al fine di riconoscere ufficialmente questa figura.
Ad oggi purtroppo nessuna proposta o ddl sono divenuti legge. La normativa italiana è dunque molto debole e non tutela queste figure. Per una più ampia visione giuridica della figura rimandiamo alla lettura di abilitychannel o alle novità più recenti raccolte dal sole 24 ore.
Il caregiver ha un ruolo centrale nell'assistere un proprio caro o in generale una persona malata tanto che viene definito come "la spina dorsale invisibile della sanità".
E' fondamentale supportarlo nelle attività di assistenza contribuendo alla sua formazione e preparazione per gestire al meglio questo importante compito.