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Il 31 Maggio ricorre il World No Tabacco Day, una giornata per sensibilizzare le persone sul fumo,  uno dei principali fattori di rischio nell’insorgenza di numerose malattie cronico-degenerative, prevalentemente a carico dell’apparato respiratorio e cardiovascolare. Tra queste non possiamo non citare l'asma, nello specifico l'asma graveuna forma particolarmente grave di malattia asmatica. Di cosa si tratta? 

Ne abbiamo parlato con la Dott.ssa Simona Barbaglia, Presidente dell'Associazione Respiriamo Insieme Onlus, associazione promotrice della campagna "Asma grave: chiamala col suo nome" e coinvolta, per il mese di Maggio e Giugno, nella campagna "Definisci i tuoi diritti nella gestione dell'Asma" come unico membro GAAPP - Associazione Mondiale di organizzazioni che sostengono i diritti e gli interessi delle persone che soffrono di allergie, asma ed altre patologie - in Italia

 

“Asma grave: chiamala col suo nome”: una campagna di sensibilizzazione

C’è una malattia che sul dizionario non esiste, ma esiste nella vita di molte persone

 

- afferma la Dott.ssa Simona Barbaglia

Conoscere la differenza tra asma e asma grave è fondamentale. Si stima che circa il 10% dei pazienti con asma siano in realtà affetti anche da asma grave (circa 300.000 mila persone su 3 milioni di pazienti asmatici), una patologia di grande impatto sia per il paziente, che vede la propria qualità di vita significativamente compromessa, sia per il SSN.

Questo 10% di pazienti, infatti, consuma il 50% delle risorse economiche destinate alla cura della malattia, sia come costi diretti (farmaci, visite, accessi al pronto soccorso e ospedalizzazioni) che come costi indiretti (perdita di giorni di lavoro o di scuola).

Ma cosa vuol dire convivere con l'asma grave? A raccontarlo sono gli specialisti e i pazienti stessi, coinvolti nella realizzazione del video di sensibilizzazione della campagna.

 

  

Tra i tanti commenti raccolti su Facebook si percepisce il bisogno degli utenti di ricevere informazioni sul tema dell’Asma grave. In molti scrivono per capire come comportarsi, essere orientati verso un centro in grado di curarli, chiedere consigli sui farmaci o semplicemente condividere la propria esperienza con altre persone per non sentirsi soli ne diversi.

 

Spiega la Dott.ssa Barbaglia. Informare, sostenere e condividere sono, infatti, gli obiettivi alla base dell'iniziativa. Un'iniziativa rivolta a clinici, pazienti e associazioni di categoria per raccontare una patologia spesso sottovalutata e poco conosciuta, in grado però di impattare pesantemente sulla qualità della vita di chi ne soffre.  

Inoltre, l’asma grave risulta essere ancora una patologia sotto-diagnosticata e quindi sotto trattata sia nel setting della medicina generale, quando il medico di famiglia non riconosce la malattia, che al pronto soccorso, dove il paziente con asma grave spesso non viene inviato allo specialista pneumologo per la successiva presa in carico.

 

L’asma grave viene gestita, ancora oggi troppo frequentemente, come un’emergenza da pronto soccorso nelle fasi acute e, nella quotidianità, come un disturbo da sottoporre al medico di medicina generale. Ciò significa che purtroppo un elevato numero di pazienti non riesce ancora ad accedere nei modi e nei tempi adeguati a cure appropriate e a ricevere una corretta assistenza e presa in carico nei centri specializzati - commenta Simona Barbaglia. Inoltre, gli stessi pazienti non sono abbastanza informati sulla propria patologia e non sono pienamente consapevoli, non solo dei rischi a cui sono esposti, ma anche delle opportunità diagnostiche e terapeutiche disponibili per curare la propria malattia. Per questa ragione abbiamo voluto dar vita a una campagna che possa prima di tutto aiutare a distinguere e riconoscere chiaramente l’asma grave dall’asma e, allo stesso tempo, a rendere tutti i pazienti più consapevoli e attivi nel proprio percorso di cura e gestione della patologia.

 

La campagna “Asma grave: chiamala col suo nome” vuole fare, quindi, chiarezza su tale tematica e sensibilizzare il pubblico sulla differenza tra asma e asma grave, fornendo al contempo informazioni rilevanti e utili non solo per i pazienti ma anche per chi li assiste. 

 

L'organizzazione GAAPP ha definito, nella newsletter di Dicembre 2018, la nostra campagna come una tra le tre più importanti campagne di advocacy e comunicazione atta a fornire cambiamenti e promozione della salute del paziente. 

 

A tal proposito, l'Associazione è impegnata in diverse attività a sostegno dei pazienti e dei loro caregiver, finalizzate a:

  1. ricordar loro di non adattarsi a una situazione che può essere migliorata;
  2. informarli sulle nuove terapie a disposizione;
  3. metterli in contatto persone che vivono la stessa situazione, gli stessi problemi e le stesse paure;
  4. offrire un punto di riferimento concreto come quello dell’associazione. 

A renderlo possibile è la presenza di soci (all'interno dell'Associazione Respiriamo Insieme e delle associazioni partner dell'iniziativa) che soffrono di questa patologia o sono caregiver di un paziente asmatico. É dalla loro esperienza, dai loro bisogni, dalle sfide che affrontano ogni giorno che nasce e si sviluppa l'impegno dell'associazione stessa. D'altronde, conoscerle da vicino permette di dar vita a iniziative atte a migliorare significativamente il percorso di cura e gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari.


Respiriamo Insieme Onlus
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Respiriamo Insieme Onlus

L'Associazione nasce nel 2014 con il nome “Respiriamo Misurina” presso l’Istituto Pio XII, centro per la cura e riabilitazione dell’Asma Infantile, grazie all’entusiasmo dell’allora Direttore Sanitario Dr. Alfredo Boccaccino che ha intuito l’importanza del sostegno della comunità delle famiglie sulla qualità dei servizi di cura e riabilitazione rivolti ai pazienti in età pediatrica. Dal 2017 l’Associazione prende una nuova denominazione: Respiriamo Insieme ed è iscritta all’albo delle Associazioni di Promozione Sociale della Regione Veneto con Decreto 70 del 02.05.2016 e all’Anagrafe Unica delle Onlus dal 04.07.2017. L’associazione Respiriamo Insieme si avvale di un Comitato Scientifico composto attualmente da sette illustri Specialisti in Allergologia, Antropologia, Pediatria, Pneumologia e Psicologia che supervisionano e supportano l’attività dell’Associazione. Quali obbiettivi ha Respiriamo Insieme? Fornire assistenza sociale e socio-sanitaria; Promuovere ogni utile azione informativa, di accompagnamento procedurale e pratico-gestionale atta a facilitare la cura e la riabilitazione gratuita dei pazienti affetti da asma e/o allergie; Promuovere azioni atte a favorire l’applicazione delle più moderne metodologie mediche e biologiche applicate alla cura dell’asma e delle allergie, sostenendo anche l’eventuale acquisto di apparecchiature per i malati non mutuabili dal SSN che verranno donate direttamente ai pazienti; Fornire sostegno ai minorenni ricoverati presso ospedali pediatrici, centri riabilitativi e strutture sanitarie pediatriche e ai loro familiari; Sostenere percorsi di integrazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie; Organizzare corsi di formazione, seminari, congressi regionali, nazionali ed internazionali nel campo della cura delle patologie allergico respiratorie, dell’asma e delle allergie a favore dei malati e delle loro famiglie; Fornire informazioni sull’attività di cura e riabilitazione e appoggio a tutti i pazienti asmatici, allergici o fragili e le loro famiglie; Sensibilizzare gli enti pubblici e privati, le amministrazioni dello Stato e gli enti locali sulle patologie respiratorie ed allergiche, sulla cura e riabilitazione dell’asma e delle allergie respiratorie in alta quota e in centri specialistici. Tutto questo per favorire anche l'adozione di politiche ambientali ed ecologiche utili a prevenire i violenti attacchi alla salute dei bambini e delle categorie fragili; Collaborare con altre associazioni presenti in Italia ed all’estero ed aventi scopi analoghi.

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