La mia vita con la fibrosi cistica: la storia di Anna

La fibrosi cistica è una malattia complessa,  la più comune fra le malattie genetiche gravi. Si presenta sin dalla nascita in quanto dovuta ad una modificazione genetica e  altera le secrezioni di molti organi  che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento.

 

Ma cosa vuol dire vivere con la fibrosi cistica? Anna ci racconta la sua storia.

Alle elementari sono stata ricoverata per una pancreatite (che è correlata alla fibrosi cistica) ed è stato li che ho scoperto di avere la fibrosi cistica. Da quella diagnosi hanno fatto i test a tutta la mia famiglia ed è venuto fuori che anche mia sorella minore ne è affetta, mentre invece mio fratello più grande è sano, non è nemmeno portatore sano. In seguito ho fatto un po di ricoveri, uno ogni due anni.

2. Come hai affrontato la tua quotidianità?

Dal 2013 hanno cambiato un po’ l’approccio alla cura e tendono a non ricoverare i pazienti a meno che non sia strettamente necessario; io ormai sono 5 anni che non vengo più ricoverata. Tendenzialmente hanno visto che se non c'è una condizione importante, se il tuo malessere è contenuto ed è gestibile anche a domicilio, è meglio curarsi da casa. Questo perché in ospedale è più facile che si entri in contatto con germi che possono infettarci e farci ammalare. Infatti, in questi anni io mi sono sempre curata da casa. 

 

Durante l'università gestivo le terapie senza problemi, ma al lavoro la situazione è cambiata. Grazie alla flessibilità dell'ufficio, ho trovato una soluzione per fare le terapie mattutine in una saletta prima dell'orario lavorativo.

 

Sicuramente è un po' più pesante perché le terapie ti stancano di più, fai un po' più fatica a fare tutto, però poi ci si fa l’abitudine. Sono fortunata a farle solo due volte al giorno, c’è chi magari le deve fare 3, 4 volte o di più. L’intensità delle cure ovviamente dipende da come ci si sente, io vado un po’ a periodi. 

Faccio fisioterapia polmonare tutti i giorni, utilizzando la mascherina Pep per smuovere il muco nei polmoni e evitare infezioni batteriche. Seguo anche lavaggi nasali, uso il broncodilatatore e l'aerosol terapia con antibiotici quando necessario. Purtroppo sono allergica a molti farmaci: per questo mi affido a 5 medici differenti per trovare le terapie più adatte e mantengo sempre contatti con loro per gestire eventuali problemi di salute.

 

Un'altra cosa importante nel mio percorso terapeutico è che ogni tre mesi vado a fare un day hospital al policlinico, nel reparto dedicato alla fibrosi cistica. Due volte all’anno faccio la radiografia ai polmoni, mentre invece la tac una volta ogni 2 anni.

 

Mia sorella è stata diagnosticata con la fibrosi cistica a 18/19 anni, dopo un test genetico condiviso con me. Questa scoperta l'ha colta di sorpresa e ha affrontato un percorso psicologico di tre anni per accettare la malattia. Le cose che, secondo me, l’hanno aiutata di più sono state il percorso di psicoterapia e il suo fidanzato, che è una bellissima persona e l’ha supportata. 

 

Se devo pensare ad una cosa che mi ha davvero aiutato tantissimo in questi anni è stato lo sport. Ed è una cosa che io promuovo tantissimo, sempre.

 

Prima di lavorare come assistente sociale, ho lavorato tanto con gli anziani insegnando ginnastica dolce. E prima ancora ho insegnato danza. Andavo io stessa a lezione di danza almeno 4 volte la settimana. Fin dall'infanzia ho praticato ginnastica artistica, portandola avanti fino ai 16 anni. Quindi possiamo dire che ho sempre avuto lo sport nella mia quotidianità. Tutt'ora sento il bisogno di muovermi e questo mi ha aiutato tantissimo ad allenare la respirazione. Ma tantissimo, davvero.

 

Un’altra cosa che trovo molto utile per chi ha una patologia come la fibrosi cistica sono i gruppi di supporto. Essendo assistente sociale so bene, anche a livello teorico, quanto siano utili. Nel caso specifico della fibrosi cistica, ovviamente, vanno svolti online perché tra noi pazienti è meglio non stare insieme: rischiamo di passarci le malattie che possono metterci in pericolo, mentre invece con le altre persone questo rischio è molto basso.

 

Ad esempio, io e mia sorella, quando ci troviamo non possiamo né abbracciarci né baciarci. Dobbiamo stare un po’ lontane. Finché vivevamo in casa insieme non ci facevamo molto caso, mentre invece adesso, che abitiamo separate, dobbiamo starci molto attente. Pensandoci...viene automatico quando vedi tua sorella pensare di correrle incontro ed abbracciarla, mentre nel nostro caso è meglio stare distanti. 

 

6. Cosa diresti a chi soffre di fibrosi cistica?

Io non sono un medico ovviamente ma la fibrosi cistica è davvero una malattia che varia tantissimo da caso a caso, da una persona ad un’altra. Spesso sento, chiacchiero o mi scrivo con dei pazienti che ho conosciuto durante i ricoveri, perché è vero che non possiamo stare vicini, ma ci possiamo parlare da una stanza all’altra.

 

A volte ho mantenuto i contatti con queste persone; di questi poi alcuni magari hanno avuto ricadute, sono stati male; altri ho scoperto che non ci sono più, altri invece sono rimasti stabili e vanno avanti. Però, in ogni caso, il fatto di sentirsi e di restare in contatto è importante per chi vive una patologia come la tua. 

 

Mi è capitato di conoscere ragazze di 15/16 anni, più giovani di me, che magari hanno già subito un trapianto di polmone. La condivisione aiuta. Ma non bisogna farsi abbattere dalle storie più pesanti della propria.

 

 

 

Anna