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Il 28 Giugno si celebrerà la Giornata Nazionale dedicata all'Incontinenza, una disfunzione caratterizzata dalla perdita involontaria di urina e feci. Supportare i pazienti affetti da tale patologia e sensibilizzare le persone su questa tematica è una delle missioni intraprese dalla FAIS Onlus, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati italiani. Ma di cosa si occupa la Federazione? Quali gli obiettivi per questo nuovo anno? Per conoscerla più da vicino abbiamo fatto alcune domande al neo-Presidente Pier Raffaele Spena.

"FAIS è fatta da persone incontinenti e stomizzate per persone incontinenti e stomizzate". Quindi, è la persona ad essere al centro. Cosa rappresenta la FAIS?

La FAIS vuole essere un punto di riferimento per chi vive la stomia e l’incontinenza. La persona è al centro di tutto, con le sue fragilità, convinzioni e interessi, senza trascurare l’ambiente in cui vive e opera. Nella nostra azione quotidiana diamo grande attenzione anche al caregiver che spesso assume su di se grandi responsabilità e vive male la condizione di un proprio caro. Per far questo puntiamo molto sul rapporto tra persone che vivono la stessa condizione, è il nostro punto di forza.

Ci ha colpito molto la frase "Rivolgersi a Fais è come rivolgersi ad un amico al quale puoi raccontare senza aver paura di essere giudicato, sapendo che grazie alla rete nazionale se il problema è risolvibile, sarà risolto".....

È il nostro obiettivo primario, al di là dei fini statutari istituzionali, un’associazione di volontariato può definirsi tale solo se arriva alle persone che intende sostenere. Quando una persona si rivolge a noi il primo passo è farci raccontare chi è e quali sono le sue necessità. Lo facciamo con il massimo rispetto perché sappiamo che se ci ha contattati è perché ha bisogno di aiuto; individuato il bisogno ci attiviamo subito e non archiviamo il caso finchè c’è una soluzione. Ogni anno riceviamo più di cinquecento segnalazioni al nostro numero verde, riusciamo a dare seguito a tutte anche grazie alla collaborazione delle associazioni regionali che aderiscono alla FAIS. È una rete che funziona e spesso rappresenta l’unica via per far valere i propri diritti.

A Marzo c'è stato un cambio di direzione con la sua elezione. "Abbiamo ancora tanta voglia di crescere. Tante sfide aspettano la nuova dirigenza FAIS..." ha dichiarato in una recente intervista. Ci può raccontare qualcosa? Quali le sfide e gli obiettivi per questo anno e, perchè no, anche per i prossimi?

Ci troviamo davanti grandi sfide, una su tutte è la rappresentatività. Oggi, infatti, le associazioni pazienti non sono abbastanza rappresentate nei luoghi in cui si decide per loro. Siamo sempre identificati come utenti finali, ma in realtà siamo i primi attori di un processo e questo lo dobbiamo far valere. Altri punti chiave sono l’informazione e la comunicazione, nel campo della stomia e incontinenza c’è tanto da fare su questo fronte. Informare le persone vuol dire renderle più consapevoli: sono una risorsa per il sistema e questo può generare anche benefici in termini di costi. La FAIS ha da sempre dato grande rilievo alla comunicazione: lo abbiamo fatto producendo diverse campagne di sensibilizzazione, raggiungendo ottimi risultati, e crediamo di aver portato un nuovo modo di comunicare sia la stomia che la incontinenza, prima non c’era nulla. Per il futuro lavoreremo per rafforzare la presenza delle associazioni aderenti alla FAIS su tutto il territorio nazionale, intendiamo dare anche più servizi per rispondere alle esigenze delle persone, stringere nuovi protocolli d’intesa con altre associazioni, enti e società scientifiche; c’è bisogno di fare maggiore azione di pressione in tutte le sedi dove si decide per noi. 

Anche sull’incontinenza state facendo un gran lavoro, può darci maggiori dettagli?

Si stima che i Italia cieca sei milioni di persone siano interessate, a vario livello, da incontinenza. A fronte di questi numeri non esiste una rete adeguata di assistenza, servizi e informazione.  Siamo anche un’associazione che si occupa di incontinenza, per anni abbiamo trascurato questo settore, ma crediamo che i tempi siano maturi per dare il nostro contributo. Lo faremo nei giusti tempi, ma già da quest’anno prevediamo azioni importanti. La prima è la realizzazione di una video campagna sociale sull’incontinenza che sarà presentata in una Conferenza Stampa il 26 giugno presso il Ministero della Salute. A fine anno, invece, organizzeremo una giornata totalmente dedicata al mondo dell’incontinenza dove chiederemo di confrontarci con altre realtà che operano nel settore. L’obiettivo è fotografare la situazione attuale per poi capire quali azioni intraprendere per far sì che l’incontinenza entri nelle agende di chi decide. L’associazione su questo può fare moltissimo, ponendosi come collante tra istituzioni e società civile. 

Di recente è stata avviata la mostra itinerante fotografica #unsaccodaraccontare, la quale è ospitata presso la Regione Lombardia. Vuole dirci qualcosa?

La mostra itinerante #UNSACCODARACCONTARE...in giro è ospitata dalla Regione Lombardia nella Sala Mostre N3, sarà aperta al pubblico fino al 14 giugno. Per noi è stata una grande soddisfazione perché per la prima volta le foto di persone stomizzate saranno esposte in luoghi pubblici di grande flusso. Lo scopo è creare curiosità, indurre le persone che guardano le immagini a farsi domande, noi tenteremo di dare risposte. I primi giudizi sono estremamente positivi. La mostra, infatti, è anche l’occasione per fare informazione sia con materiale stampa sia attraverso momenti di confronto organizzati parallelamente alla mostra. #unsaccodaraccontare andrà poi in giro per l’Italia, avevamo previsto cinque sedi nel 2019, sono più che triplicate tant’è che abbiamo dovuto stampare altre due serie di foto per coprire la richiesta. Siamo certi che la mostra andrà avanti anche nel 2020.

 

 


F.A.I.S Onlus
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F.A.I.S Onlus

F.A.I.S. onlus - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - è un’organizzazione non lucrativa che raggruppa le associazioni regionali di volontariato a favore degli incontinenti e stomizzati. Nata nel 2002 a Rimini, la Federazione è presente su tutto il territorio nazionale con associazioni regionali e provinciali. F.A.I.S. onlus è membro ufficiale del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva. Aderisce, inoltre, all’EOA (European Ostomy Association) e alla IOA (International Ostomy Association). Dal 2015 F.A.I.S. onlus ha sottoscritto una partnership istituzionale con la Croce Rossa Italiana per la missione umanitaria internazionale "Stoma Care". Quali sono gli obiettivi di F.A.I.S. onlus? promuovere, in ogni regione, la nascita di associazioni regionali quali strumenti in grado di dialogare, in modo opportuno e con peso appropriato, con le varie istituzioni al fine di garantire ai portatori di stomia un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale; tutelare stomizzati e incontinenti affinché non siano violati i loro diritti sia in ambito sanitario sia in ambito lavorativo e sociale; collaborare con le associazioni scientifiche delle categorie (mediche e infermieristiche) impegnate nel settore della incontinenza e della stomia; promuovere, sia presso le categorie sanitarie, sia presso l’opinione pubblica, la cultura della incontinenza e della stomia; organizzare momenti d’incontro tra i portatori di stomia e gli incontinenti.

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