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4' di lettura

Lucrezia ha quasi 5 anni e soffre di una malattia rarissima e poco conosciuta. Si chiama sclerosi tuberosa, colpisce un bambino su 6000 e provoca la formazione di tumori in diversi organi del corpo, tra cui cute, cervello, reni, cuore e polmoni.

Una patologia per cui purtroppo ancora non esiste una cura e che, a causa della bassa incidenza e dell’ampiezza della sintomatologia, è molto difficile da diagnosticare. 

"Le malattie rare hanno bisogno di voce" e la voce di certo non manca all'Associazione Sclerosi Tuberosa, di cui abbiamo già parlato nell'articolo "L'Associazione Sclerosi Tuberosa per non essere più soli", impegnata quotidianamente nel fornire supporto e garantire visibilità alle persone affette da questa patologia rara nota anche come sindrome di Bourneville-Pringle.

In questo articolo parleremo di:

1. La campagna #InsiemeSiamoMusica

2. La ricerca e la raccolta fondi

 

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La campagna #InsiemeSiamoMusica

È a chi ci convive ogni giorno con questa patologia che è dedicato lo spot #InsiemeSiamoMusica. Delicato e poetico, è stato realizzato dal regista Maurizio Rigatti per l’Associazione Sclerosi Tuberosa, in occasione della “Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa”, che si celebra il 15 maggio.

Un messaggio di speranza in musica che intende fare luce su una malattia poco conosciuta che può manifestarsi in forme diverse variabili di persona in persona. Lesioni, crisi epilettiche, tumori benigni che possono colpire organi differenti, ritardo mentale, disturbi psichiatrici sono solo alcune delle conseguenze di questa patologia che può essere trasmessa ai figli con il 50% di probabilità. È importante sottolineare che la malattia può manifestarsi anche quando i genitori non sono affetti da Sclerosi Tuberosa: nella maggioranza dei casi, infatti, si tratta della prima diagnosi in famiglia

Un duetto al pianoforte che vede come protagonisti la piccola Lucrezia che, con il suo sorriso, racconta la quotidianità di chi convive con questa malattia genetica rara, e il cantautore Giovanni Caccamo, in qualità di testimonial d’eccezione, che sostiene e guida le piccole manine della bimba a comporre simbolicamente una melodia al pianoforte.

 

 

Il concept dello spot, ideato dalla sceneggiatrice Alessandra Arcieri, è tutto musicale: come nella musica basta una nota (il si, suonato dalla piccola interprete) per risolvere una dissonanza, così nel caso del paziente affetto dalla malattia genetica è necessario il “sì” dell’accettazione, per riportare l’esistenza in armonia.

Lo spot lancia un messaggio di solidarietà con l’obiettivo di unire le forze per supportare e sostenere la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza di una patologia di cui soffrono, nel mondo, un milione di persone e per cui non esiste una cura specifica, ma che spera arrivi presto.

 

 Può togliere armonia, ma basta un sì e insieme siamo musica.

 

 

La ricerca e la raccolta fondi

L’Associazione vive delle quote associative, di donazioni, dei proventi frutto di iniziative di raccolta fondi organizzate sul territorio, di contributi su singoli progetti e, soprattutto, del volontariato di soci e sostenitori, che dedicano il proprio tempo a supporto dell'Associazione e a conduzione delle diverse attività.

Al momento, ancora, non esistono cure per la sclerosi tuberosa. Nelle terapie approvate viene adottato un farmaco palliativo, la rapamicina, tuttavia si tratta di un immuno-soppressore con effetti collaterali non indifferenti. È possibile utilizzare questo farmaco solo in presenza di manifestazioni particolarmente critiche della malattia. Speranze più promettenti potrebbero arrivare dalla terapia genica, che tuttavia al momento sembra ancora lontana. Ecco perché iniziative come la giornata mondiale sulla consapevolezza della sclerosi tuberosa, volte a promuovere la raccolta fondi per la ricerca scientifica, possono essere così determinanti nella lotta alla patologia.

 

Serve l’aiuto di tutti per portare avanti la ricerca

 

contro questa patologia rara.

 

L’Associazione promuove la raccolta fondi attraverso alcune iniziative quali:

  • la realizzazione di bomboniere solidali da parte dei gruppi di volontari “Dorisʼs Angels for AST”, “Made with love for AST” e “MoniAnna at work pro AST”, "FRA, il cucito del CUORE" e/o la vendita di prodotti natalizi e pasquali;
  • la lotteria “Il vero premio è la vita”;
  • l’adesione a spettacoli e concerti;
  • la partecipazione a eventi sportivi, manifestazioni fieristiche e mercatini.

 

Dal 2006 è inoltre possibile contribuire alla vita associativa devolvendo il 5 per mille all’AST, indicando il numero di codice fiscale 96340170586 nella dichiarazione dei redditi.

 

Un messaggio di solidarietà e apertura senza confini che l'Associazione Sclerosi Tuberosa, divulga ogni giorno attraverso tutte le sue piattaforme comunicative. Per saperne di più, clicca qui e scopri come sostenere l'Associazione.

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