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Insieme siamo più forti dell'asma: uno dei claim scelto dall'associazione Respiriamo Insieme Onlus da sempre impegnata nel sostegno di pazienti (adulti e bambini), caregiver e famiglie di pazienti affetti da patologie respiratorie, allergo-respiratorie e asmatiche. Ma cosa vuol dire farne parte? Quali sono i progetti e le attività da loro promosse? Abbiamo intervistato la Dott.ssa Simona Barbaglia, Presidente dell'associazione.

Conosciamo Respiriamo Insieme Onlus: qual è la vostra storia?

La nostra associazione è nata nel 2014 con il nome “Respiriamo Misurina” presso lIstituto Pio XII, Centro per la cura e riabilitazione dell’Asma Infantile di Misurina, grazie all’entusiasmo dell’allora Direttore Sanitario Dr. Alfredo Boccaccino che aveva intuito l’importanza del sostegno della comunità delle famiglie sulla qualità dei servizi di cura e riabilitazione rivolti ai pazienti in età pediatrica. In quegli anni i nostri volontari, in collaborazione con la Direzione del Centro, erano impegnati in attività ludiche ed educative a favore dei bambini ricoverati, lontani dalle proprie famiglie, oppure in attività extra scolastiche come ad esempio supporto per lo svolgimento dei compiti. 

Così da un piccolo gruppo di genitori fondatori, che credevano nel valore dell’integrazione e nella qualità della relazione tra servizi e famiglie, si è sviluppato un grande gruppo che ha iniziato ad operare dapprima sul territorio Veneto e successivamente anche in altre regioni estendendo la propria area di competenza e intervento. Attualmente le nostre attività spaziano, infatti, da prestazioni socio-sanitarie a interventi e servizi sociali, da attività culturali di interesse sociale con finalità educativa alla ricerca scientifica, dalla formazione extra-scolastica finalizzata alla prevenzione della dispersione scolastica al sostegno di persone svantaggiate.

Informare, sostenere, condividere sono le tre parole chiave alla base delle vostre iniziative. Dott.ssa Barbaglia può dirci qualcosa in più sul vostro impegno, sulle attività e sugli obiettivi futuri...

Il nostro obiettivo principale è quello di garantire il giusto percorso di cura per tutti i pazienti con asma, patologie respiratorie, dermatologiche ed allergiche, riducendo il peso della malattia per i pazienti e i famigliari attraverso il sostegno, l'advocacy, l'educazione e la ricerca.  Numerosi altri obiettivi ci vedono impegnati ogni giorno a favore dei pazienti e delle fasce fragili.

Nello specifico, promuoviamo:

  1. la sensibilizzazione e la formazione di una coscienza sanitaria sulle patologie respiratorie ed allergo-respiratorie;
  2. la sensibilizzazione della popolazione sugli stili di vita sani da preferire a scelte che porranno a rischio, a breve-lungo termine, la salute individuale e collettiva;
  3. la creazione di protocolli di transizione tra la cura del paziente asmatico e/o con patologia respiratoria in età pediatrica e in età adulta;
  4. l’attivazione del paziente (paziente esperto-soggetto di cambiamento)

Inoltre:

  1. accompagniamo verso percorsi di cura ed assistenziali adeguati nei contesti sociali ed abitativi d’appartenenza;
  2. sensibilizziamo sui rischi di una tardiva o mancata diagnosi di queste patologie con prevenzione diretta;
  3. educhiamo (educazione terapeutica) a migliorare la gestione dei device e in generale all’aderenza terapeutica negli adulti e bambini con patologia respiratoria.

Concretamente, quindi, promuoviamo progetti di informazione e sensibilizzazione volti a tenere alta l’attenzione dei media su queste patologie, sui danni dell’inquinamento, del fumo e dei cattivi stili di vita per la salute dei più giovani delle categorie fragili e adulti con patologie croniche.

Inoltre:

  1. ci impegniamo in interventi nelle scuole e nelle città per fornire educazione sanitaria al fine di contribuire a una adeguata gestione delle patologie respiratorie per adulti genitori e per adulti pazienti;
  2. svolgiamo attività di informazione e promozione dei centri specialistici pediatrici e dei centri per adulti al fine di garantire l’adeguata presa in carico del paziente senza dispersioni.
  3. realizziamo attività e progetti mirati a garantire sensibilizzazione, diagnosi e cura dei disturbi del respiro di adulti e bambini;
  4. garantiamo appuntamenti settimanali gratuiti diretti al paziente come la consulenza con la psicologa, con l’assistente sociale e con il legale.

Per realizzare queste attività in cui crediamo moltissimo ci impegniamo a realizzare collaborazioni costruttive con le istituzioni e le organizzazioni pubbliche e private che si occupano di pazienti con patologie respiratorie, allergiche e dermatologiche e che condividono con noi l’obiettivo di promuovere la creazione di situazioni di benessere per i pazienti.

Numerosi, infine, sono i partner che abitualmente sono coinvolti nelle nostre attività (dalle Istituzioni pubbliche alle Università, dalle Società Scientifiche alle altre associazioni di Pazienti, dalle direzioni di ospedali ai clinici).

Un’associazione fatta di caregiver o persone che convivono con patologie asmatiche. Quindi, esperienze dirette e bisogni messi a servizio della comunità per migliorare la qualità della vita dei pazienti stessi e dei loro cari. Quali i vostri progetti?

L’associazione è composta da pazienti adulti, caregiver di giovani pazienti, famiglie e medici specialisti (come Allergologi, Antropologi, Pediatri, Pneumologi e Psicologhe che compongono il comitato scientifico). 

I nostri volontari attivi sono pazienti adulti e caregiver di bambini ed adolescenti provenienti da tutta Italia che hanno espresso una disponibilità a mettersi al servizio di altre persone in difficoltà. Stante il delicato ruolo a cui vengono chiamati, i volontari si incontrano per un percorso di formazione almeno una volta l’anno.

Respiriamo Insieme dispone, quindi, al suo interno di tutte le sensibilità necessarie per comprendere al meglio le esigenze delle persone affette dalla malattia, dei loro care-giver e delle loro famiglie.

A tal proposito, l'associazione si pone l'obiettivo di concretizzare percorsi e processi d’aiutoTutti i progetti, infatti, nascono da survey realizzate con i soci e i pazienti disponibili a condividere le proprie storie ed esperienze. Inoltre, nascono per cercare di dare risposta ai bisogni e alle difficoltà che ogni giorno il paziente incontra convivendo con la malattiaNe è un esempio esaustivo la campagna nazionale di sensibilizzazione sull’asma grave “Chiamala con il suo nome”. 

Per migliorare la qualità di vita di questi pazienti e famiglie, seguiamo adulti e bambini con difficoltà respiratorie ed allergiche ricoverati in ospedale, in centri di cura e in centri riabilitativi nelle varie regioni (Lombardia, Veneto, Toscana, Liguria etc.). Lo facciamo sia durante la degenza in ospedale che al rientro sul proprio territorio con l'obiettivo di garantirne l’inserimento e l’inclusione nella comunità, nella vita sociale, lavorativa e scolastica. 

Se richiesto o se necessario orientiamo i pazienti sui loro diritti e li accompagniamo con le loro famiglie nello svolgere pratiche burocratiche ed amministrative per l’ottenimento di benefici connessi alla loro malattia.

 

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