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La Sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che può interferire sia con l’attività scolastica che con quella lavorativa. Scopri come fare a gestire i TIC tipici della Sindrome e quali sono i diritti delle persone con Tourette a scuola e sul posto di lavoro.
Ecco cosa leggerai in questo articolo:
Convivere con la Sindrome di Tourette può essere sfidante soprattutto in un ambito fortemente normato come quello scolastico. I sintomi raggiungono il picco nel pieno dell’età scolare di alunni/e, tra i cinque e i 12 anni.
In questo periodo possono emergere sia i TIC motori e vocali tipici della Sindrome, che i sintomi di altri disturbi dello sviluppo neuro-cognitivo quali l’ADHD (Sindrome da Deficit di Attenzione e Iperattività), o il disturbo ossessivo-compulsivo, e interferire con il profitto scolastico e con l’acquisizione delle abilità sociali. Alla Sindrome di Tourette può associarsi anche una vulnerabilità a disturbi mentali come ansia e depressione, così come una difficoltà nella gestione della rabbia.
Sebbene dotati/e di intelligenza del tutto nella norma, alunni/e tourettiani possono però rientrare nei BES (Bisogni Educativi Speciali), presentando difficoltà nell’apprendimento delle abilità logico-matematiche o nella lettura. In classe alunni/e tourettiani dovrebbero trovare un ambiente accogliente, personale didattico formato a supportarli nel raggiungimento degli obiettivi scolastici e nell’integrazione con il gruppo dei pari.
Esistono tecniche ed esercizi che opportunamente insegnati da neurologi/ e psicologi/e ai bambini/e tourettiani, consentono loro di controllare i TIC. Ma affinché questo loro sforzo si traduca in un effettivo miglioramento del profitto scolastico, deve accompagnarsi ad un concomitante lavoro di supporto da parte della classe e del corpo insegnante.
Per questo occorre che:
In base alla gravità dei sintomi della Sindrome di Tourette, gli alunni/e hanno diritto ad usufruire di Piani Didattici Personalizzati (PDP), o di Piani Educativi Personalizzati (PEI). Va però chiarito che nella maggior parte dei casi il sostegno scolastico è piuttosto indicato per le cosiddette comorbidità della Sindrome di Tourette, che non per la Tourette “pura”.
Quando siano presenti disturbi dello sviluppo neuro-cognitivo tra cui la Sindrome ADHD, o difficoltà specifiche di apprendimento, studenti e studentesse tourettiane hanno più probabilità di dover richiedere un PDP. Alunni e alunne sotto i 18 anni con sintomi severi di Tourette hanno inoltre diritto all'Invalidità civile, che certifica la loro difficoltà a svolgere compiti, inclusi quelli scolastici, compatibili con la loro età.2,3,4
Per promuovere il diritto allo studio e consentire a bambini/e e teenager con Sindrome di Tourette di raggiungere i loro obiettivi scolastici e le loro abilità sociali è pertanto necessario che famiglie, pediatri/e, neurologi/e, eventualmente psicologi/e ed educatori/trici collaborino tra di loro. Lo scopo è quello di creare un ambiente di classe inclusivo, in cui anche i compagni/e di alunni/e tourettiani/e vengano educati alla conoscenza della Sindrome e stimolati a maturare un senso di rispetto e di solidarietà verso di loro.
Attenzione: per salvaguardare il diritto alla privacy, è necessario che genitori e alunni/e con Sindrome di Tourette diano il loro consenso al personale docente perché vengano diffuse informazioni sul disturbo. Tuttavia senza questo passaggio, è impossibile garantire una reale collaborazione tra famiglie e insegnanti.
Per i genitori è utile rivolgersi anche alle associazioni di pazienti e di familiari di alunni/e tourettiani, per conoscere i diritti dei loro figli in ambito scolastico formativo, e le misure normative a loro beneficio.1,3
Le persone adulte con Sindrome di Tourette possono sperimentare alcune difficoltà nello svolgimento del loro lavoro, in base alla gravità dei sintomi. Non sempre, infatti, i TIC si attenuano dopo i 18 anni, sebbene sia molto comune. Sul luogo di lavoro criticità che possono presentarsi sono:
Dalla loro, le persone con Sindrome di Tourette hanno in genere un buon senso dell’umorismo, una dote che aiuta a sdrammatizzare gli effetti dei TIC sul posto di lavoro. Strategie di gestione dei sintomi e buone pratiche da applicare alla professione per lavoratori/trici tourettiani sono:
Le persone con diagnosi di Sindrome di Tourette che lavorano come dipendenti possono avere diritto all'Invalidità civile secondo i parametri stabiliti dalla Legge 104/1992. Quando è lecito avvalersi di questo diritto normativo? Quando i sintomi risultano invalidanti. In questi casi è pertanto possibile inoltrare domanda in forma telematica direttamente al sito dell’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale). Questa procedura prevede il coinvolgimento del/la proprio/a MMG.
Per aver diritto alle agevolazioni dello stato di Invaldio/a civile, lavoratrici tourettiani/e devono presentare:
Compito della Commissione medica dell’INPS è quello di accertare l’eventuale disabilità del/la lavoratore/trice, quanto influisca sulle performance lavorative, e se si tratta di una condizione permanente o temporanea. Le persone adulte con Sindrome di Tourette a cui sia stata riconosciuta l'Invalidità civile possono inoltre iscriversi alle liste protette per lavoratori/trici. In questo caso si inoltra la domanda di collocamento mirato all’INPS, per via telematica o allo sportello, e successivamente ci si può iscrivere al Centro per l’impiego (ANPAL) del proprio Comune o zona di residenza.3,4