Sindrome di Tourette a scuola o al lavoro: diritti e gestione

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La Sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che può interferire sia con l’attività scolastica che con quella lavorativa. Scopri come fare a gestire i TIC tipici della Sindrome e quali sono i diritti delle persone con Tourette a scuola e sul posto di lavoro.

Ecco cosa leggerai in questo articolo:

1. Quali sono le difficoltà e come gestire la Sindrome di Tourette a scuola?
2. Quali sono i diritti degli studenti con Tourette?
3. Quali sono le difficoltà e come gestire la Sindrome di Tourette al lavoro?
4. Quali sono i diritti delle persone lavoratrici con Tourette?
5. Fonti

1. Quali sono le difficoltà e come gestire la Sindrome di Tourette a scuola?

Convivere con la Sindrome di Tourette può essere sfidante soprattutto in un ambito fortemente normato come quello scolastico. I sintomi raggiungono il picco nel pieno dell’età scolare di alunni/e, tra i cinque e i 12 anni.

In questo periodo possono emergere sia i TIC motori e vocali tipici della Sindrome, che i sintomi di altri disturbi dello sviluppo neuro-cognitivo quali l’ADHD (Sindrome da Deficit di Attenzione e Iperattività), o il disturbo ossessivo-compulsivo, e interferire con il profitto scolastico e con l’acquisizione delle abilità sociali. Alla Sindrome di Tourette può associarsi anche una vulnerabilità a disturbi mentali come ansia e depressione, così come una difficoltà nella gestione della rabbia.

Sebbene dotati/e di intelligenza del tutto nella norma, alunni/e tourettiani possono però rientrare nei BES (Bisogni Educativi Speciali), presentando difficoltà nell’apprendimento delle abilità logico-matematiche o nella lettura. In classe alunni/e tourettiani dovrebbero trovare un ambiente accogliente, personale didattico formato a supportarli nel raggiungimento degli obiettivi scolastici e nell’integrazione con il gruppo dei pari. 

Esistono tecniche ed esercizi che opportunamente insegnati da neurologi/ e psicologi/e ai bambini/e tourettiani, consentono loro di controllare i TIC. Ma affinché questo loro sforzo si traduca in un effettivo miglioramento del profitto scolastico, deve accompagnarsi ad un concomitante lavoro di supporto da parte della classe e del corpo insegnante. 

Per questo occorre che:

• si minimizzino i TIC durante le ore di lezione;
• scolari/e con Tourette abbiano il permesso di allontanarsi dall’aula per meglio gestire l’arrivo di un TIC;
• alunni/e tourettiani abbiano un tempo supplementare per svolgere compiti che possono essere ritardati o complicati dai TIC;
• alunni/e con Tourette possano essere interrogati in contesti protetti/e se necessario;
• alunni/e con Tourette possano usare modalità di presentazione dei compiti diversi rispetto a quelle tradizionali, ad esempio con supporti tecnologici messi a disposizione dalla scuola;
• si presti attenzione speciale all’osservazione delle dinamiche tra compagni durante le ore scolastiche e la ricreazione, qualora esista un rischio di bullismo a danno di alunni/e con Tourette;
• alunni/e con Tourette vengano incentivati/e ad impegnarsi a fondo nello studio quando i TIC sono meno impattanti sul rendimento;
• alunni/e con Tourette possano contare su uno spazio vitale adeguato alle loro esigenze specialmente se colpiti da TIC motori complessi, Questo per evitare che facciano male a sé o ad altri compagni.¹ 

2. Quali sono i diritti degli studenti con Tourette?

In base alla gravità dei sintomi della Sindrome di Tourette, gli alunni/e hanno diritto ad usufruire di Piani Didattici Personalizzati (PDP), o di Piani Educativi Personalizzati (PEI). Va però chiarito che nella maggior parte dei casi il sostegno scolastico è piuttosto indicato per le cosiddette comorbidità della Sindrome di Tourette, che non per la Tourette “pura”. 

Quando siano presenti disturbi dello sviluppo neuro-cognitivo tra cui la Sindrome ADHD, o difficoltà specifiche di apprendimento, studenti e studentesse tourettiane hanno più probabilità di dover richiedere un PDP. Alunni e alunne sotto i 18 anni con sintomi severi di Tourette hanno inoltre diritto all'Invalidità civile, che certifica la loro difficoltà a svolgere compiti, inclusi quelli scolastici, compatibili con la loro età.^2,3,4 

Per promuovere il diritto allo studio e consentire a bambini/e e teenager con Sindrome di Tourette di raggiungere i loro obiettivi scolastici e le loro abilità sociali è pertanto necessario che famiglie, pediatri/e, neurologi/e, eventualmente psicologi/e ed educatori/trici collaborino tra di loro. Lo scopo è quello di creare un ambiente di classe inclusivo, in cui anche i compagni/e di alunni/e tourettiani/e vengano educati alla conoscenza della Sindrome e stimolati a maturare un senso di rispetto e di solidarietà verso di loro. 

Attenzione: per salvaguardare il diritto alla privacy, è necessario che genitori e alunni/e con Sindrome di Tourette diano il loro consenso al personale docente perché vengano diffuse informazioni sul disturbo. Tuttavia senza questo passaggio, è impossibile garantire una reale collaborazione tra famiglie e insegnanti.

Per i genitori è utile rivolgersi anche alle associazioni di pazienti e di familiari di alunni/e tourettiani, per conoscere i diritti dei loro figli in ambito scolastico formativo, e le misure normative a loro beneficio.^1,3 

3. Quali sono le difficoltà e come gestire la Sindrome di Tourette al lavoro?

Le persone adulte con Sindrome di Tourette possono sperimentare alcune difficoltà nello svolgimento del loro lavoro, in base alla gravità dei sintomi. Non sempre, infatti, i TIC si attenuano dopo i 18 anni, sebbene sia molto comune. Sul luogo di lavoro criticità che possono presentarsi sono:

• dolori o problemi muscolari legati ai TIC motori, eventualità rara;
• difficoltà nelle relazioni con il pubblico o con i clienti, associati all’intrusività dei TIC motori e verbali;
• difficoltà nelle relazioni con colleghi/e dovuti anche allo stigma che ruota intorno ai TIC della Sindrome di Tourette.³ 

Dalla loro, le persone con Sindrome di Tourette hanno in genere un buon senso dell’umorismo, una dote che aiuta a sdrammatizzare gli effetti dei TIC sul posto di lavoro. Strategie di gestione dei sintomi e buone pratiche da applicare alla professione per lavoratori/trici tourettiani sono:

• incorporare tutte le più adeguate tecniche di controllo dei TIC, quali ERP (Esposizione con Prevenzione di Risposta) e HRT (Habit Reversal Training);
• se necessario farsi seguire da un/a logopedista o un/a coach di riabilitazione vocale per minimizzare i TIC vocali;
• preferire, laddove possibile, una sede di lavoro che rispetti i principi dell’inclusività nello statuto o codice etico aziendale, o nel quale si ravvisi un generale atteggiamento di rispetto e collaboratività;
• preferire un tipo di lavoro flessibile, che comporti la possibilità di cambiare turni o mansioni nei periodi in cui i TIC sono più marcati;
• rivolgersi ad un'associazione di pazienti tourettiani per avere supporto, informazioni sulle tutele e indicazioni pratiche per tutto ciò che concerne il mondo del lavoro.^3,4 

4. Quali sono i diritti delle persone lavoratrici con Tourette?

Le persone con diagnosi di Sindrome di Tourette che lavorano come dipendenti possono avere diritto all'Invalidità civile secondo i parametri stabiliti dalla Legge 104/1992. Quando è lecito avvalersi di questo diritto normativo? Quando i sintomi risultano invalidanti. In questi casi è pertanto possibile inoltrare domanda in forma telematica direttamente al sito dell’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale). Questa procedura prevede il coinvolgimento del/la proprio/a MMG. 

Per aver diritto alle agevolazioni dello stato di Invaldio/a civile,  lavoratrici tourettiani/e devono presentare:

• la perdita di almeno un terzo (33%) delle capacità lavorative determinata esclusivamente dalla patologia, e in questo caso dalla Sindrome di Tourette;
• eventuale aggravamento della specifica disabilità determinata dalla Sindrome di Tourette.

Compito della Commissione medica dell’INPS è quello di accertare l’eventuale disabilità del/la lavoratore/trice, quanto influisca sulle performance lavorative, e se si tratta di una condizione permanente o temporanea. Le persone adulte con Sindrome di Tourette a cui sia stata riconosciuta l'Invalidità civile possono inoltre iscriversi alle liste protette per lavoratori/trici. In questo caso si inoltra la domanda di collocamento mirato all’INPS, per via telematica o allo sportello, e successivamente ci si può iscrivere al Centro per l’impiego (ANPAL) del proprio Comune o zona di residenza.^3,4

5. Fonti

1. Associazione italiana Sindrome di Tourette, La Sindrome di Tourette
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Tourette Syndrome
3. Associazione Italiana Sindrome di Tourette, La Tourette
4. Tourette Association of America, Tourette Syndrome and the Workplace