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Il 13 ottobre 2019 si è svolta la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down. In oltre 200 piazze d'Italia, i volontari delle associazioni aderenti a CoorDown (il coordinamento nazionale e internazionale delle associazioni di persone Down) hanno presentato progetti d’inclusione sociale in tutto il territorio nazionale e raccolto fondi a sostegno della ricerca.

Il tema della Giornata nazionale di quest'anno è "Non lasciate indietro nessuno": occorre infatti che vengano garantite ad ogni persona affetta da Sindrome di Down maggiori opportunità nel mondo della scuola e dell'università, in quello del lavoro e nella vita sociale.

In questo articolo abbiamo parlato di:

 

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Cos'è la Sindrome di Down

Con Sindrome di Down o Trisomia 21 si indica una condizione dovuta ad un'anomalia genetica. La persona con sindrome di Down presenta un ritardo mentale più o meno grave, in genere non invalidante e determinate caratteristiche fisiche ben riconoscibili come viso rotondo, taglio orientale degli occhi, orecchie piccole e bassa statura.

La sindrome può essere anche associata ad una maggiore predisposizione a malattie del cuore, malformazioni intestinali, cataratta, apnea del sonno, diabete, ipotiroidismo e sindrome di Alzheimer. L'aspettativa di vita di una persona con Sindrome di Down è leggermente minore rispetto alla media.

 

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Come si trasmette la Sindrome di Down

La causa della Sindrome di Down va cercata nell'errata copiatura del cromosoma 21, di cui è presente una copia in più nel corredo genetico della persona interessata. Non due copie del gene, ma tre: la condizione è per questo infatti detta anche trisomia 21.

Si tratta di un difetto genetico congenito e non ereditario, che può verificarsi in modo spontaneo durante lo sviluppo dei gameti o dopo il concepimento. Tendenzialmente le probabilità di concepire un bambino con sindrome di Down aumentano con l'avanzare dell'età della madre.

Il cromosoma sovrannumerario può essere causato da un trasferimento di una parte del cromosoma 21 su un altro cromosoma, mentre nella meno diffusa variante con mosaicismo (che in genere può comportare un ritardo mentale più lieve) solo alcune cellule della persona affetta presentano la trisomia. 

 

Come avviene la diagnosi della sindrome di Down

Attualmente la condizione viene diagnosticata in epoca prenatale attraverso ecografia e villocentesi o amniocentesi. Alcuni parametri ecografici possono infatti segnalare un sospetto della sindrome, la cui presenza viene confermata successivamente attraverso una mappatura dei cromosomi, eseguita tramite villocentesi o amniocentesi. Dopo la nascita, la diagnosi avviene attraverso osservazione e indagine citogenetica del cariotipo.

 

La Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down

"Not Special Needs”, ovvero “Esigenze non speciali”, era lo slogan scelto da CoorDown per la campagna di sensibilizzazione del 2017. Diffusa sul Web e sulle reti televisive internazionali tramite uno spot molto divertente, la campagna vedeva delle persone con la sindrome alle prese con situazioni paradossali. La testimonial era Lauren Potter, nota attrice con sindrome di Down della serie Glee ed attivista per i diritti dei disabili.

Potter chiedeva allo spettatore quali siano le “esigenze speciali” delle persone con questa condizione: mangiare uova di dinosauro? Indossare un’armatura? Essere massaggiate da un gatto? Venire svegliate da una celebrità? “Le cose di cui hanno davvero bisogno le persone con sindrome di Down”, concludeva l’attrice, “sono un'istruzione, un lavoro, opportunità, amici e un po’ di amore. Come chiunque altro”.

 

 

La campagna "Non lasciate indietro nessuno" promossa da CoorDown Onlus, il ramo dell'associazione che opera in Italia, riprende questo messaggio e prova ad applicarlo alla situazione italiana del 2019. Tuttora infatti le persone con sindrome di Down, nonostante la loro condizione non sia necessariamente invalidante, trovano poco spazio nell'ambiente lavorativo e scolastico.

Secondo una ricerca dell'osservatorio dell'Associazione Italiana Persone Down, in Italia nel 2017 solo il 13% degli adulti con questa sindrome aveva un lavoro e un contratto regolari.

E nel 2019? Il percorso di inclusione si è senza dubbio intensificato e sta dando frutti, ma siamo ben lontani dalla meta, ovvero garantire le stesse opportunità a tutti.

CoorDown Onlus ha infatti raccolto attraverso la prima indagine nazionale rivolta a persone con sindrome di Down “Ora Parlo Io!” le testimonianze di centinaia di ragazzi di ogni età e di ogni Regione. Dai primi dati della ricerca, che verrà presentata nei prossimi mesi, risulta che l’85% degli studenti intervistati durante le lezioni stia in classe con i compagni (per il 63% tanto e per il 22% abbastanza). Il 73% degli studenti con sindrome di Down dichiara inoltre di svolgere compiti a casa, che per il 44% degli intervistati sono gli stessi dei compagni. 

Antonella Falugiani, Presidente di CoorDown Onlus dichiara nella presentazione della campagna:

L’obiettivo è quello di essere al loro fianco nel quotidiano, e in attesa che le richieste fatte nelle sedi istituzionali abbiano un seguito con risposte concrete non ci stancheremo di batterci per far rispettare i loro diritti, ancora troppo spesso negati a causa di supporti inadeguati, di pregiudizi sociali e di basse aspettative. In ogni ambito nessuno deve essere lasciato indietro, infatti molti ancora non ricevono a scuola giusti supporti e sostegni inclusivi e la regola quasi generalizzata che il percorso alle superiori debba essere solo ed esclusivamente differenziato, non permette ai ragazzi di ottenere un diploma.

L’accesso al lavoro con contratti equi e le opportunità di tirocini e formazione post scolastica sono limitate. Le possibilità di vita indipendente e di autonomia abitativa devono diventare aspirazioni realizzabili per ogni ragazzo e ragazza con disabilità intellettiva.

 

Giornate come il 13 ottobre 2019 contribuiscono dunque ad aumentare la consapevolezza intorno a questa condizione e ad aprire nuove possibilità per le persone con disabilità: non dovrebbero mai mancare nel calendario di nessuno.

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