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Dell'importanza della ricerca nel combattere le malattie reumatiche infantili abbiamo parlato nella prima parte dell'intervista "Le nuove terapie per le malattie reumatiche del bambino: intervista al Dott. Ruperto" .
Abbiamo chiesto al Dott. Nicolino Ruperto dell'Ospedale Pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova, direttore della rete internazionale di ricerca sulle malattie reumatologiche pediatriche PRINTO, di approfondire il tema con noi in questa intervista.
Dal 2008, il reparto di Reumatologia del Gaslini è infatti riconosciuto dall’EULAR (la Società Europea di Reumatologia) come centro di eccellenza europeo, per 10 anni unico in Italia per la reumatologia ed unico in Europa per la reumatologia pediatrica.
Ecco cosa troverai nell'intervista.
Il reparto di reumatologia dell'Ospedale Gaslini come centro d'eccellenza nella ricerca ha ottenuto riconoscimenti da EULAR per ben tre volte a partire dal 2008 ed ha ottenuto il massimo punteggio dalla European Society of Radiology. L'EULAR, la più famosa associazione internazionale di reumatologia dell'adulto (il suo equivalente statunitense è l'American College of Rheumatology) ha fissato dei criteri oggettivi che valutano la qualità della ricerca delle strutture. Tra questi indicatori di autorità, conta anche l'impact factor, utilizzato da tutte le riviste mediche.
Si tratta di un indice del numero medio di citazioni ricevute in un particolare anno da articoli pubblicati in una rivista scientifica nei due anni precedenti: più una rivista viene citata, più viene considerata importante. L'EULAR richiede una produzione scientifica di circa 300-400 articoli basati su una ricerca originale in cui la struttura di ricerca interessata riveste un ruolo chiave. Le prime due volte che abbiamo ottenuto il riconoscimento eravamo l'unico centro pediatrico in Europa, ma attualmente ce n'è un secondo.
Non saprei fare un calcolo preciso ma si stimano numeri intorno ai 2000-3000 bambini all'anno.
PRINTO si occupa di studi che definiamo non profit e che vengono finanziati interamente da noi, senza il contributo dell'industria farmaceutica. Il centro è stato inaugurato dal dottor Alberto Martini, mio capo e attualmente chairman di PRINTO, nel 1996 e in questi 23 anni di attività è riuscito a raccogliere in studi fatti da noi i dati di oltre 38.000 bambini affetti da malattie reumatiche.
Un numero ragguardevole per il campo pediatrico. Lavoriamo inoltre con case farmaceutiche per lo studio di farmaci biologici, studi in cui il nostro intervento è centrale e durante i quali abbiamo raccolto dati di oltre 3.500 bambini. In totale nei nostri database sono presenti dati di oltre 42.000 bambini di tutto il mondo. Ma dimostriamo il nostro impegno anche nei confronti delle famiglie dei piccoli pazienti, che non abbandoniamo mai durante questo difficile viaggio.
Con un contributo dell'Unione Europea, nel sito di PRINTO abbiamo creato una sezione dedicata alle famiglie, inizialmente scritta in inglese e poi tradotta in più di 50 lingue. La sezione, curata dalla nostra equipe internazionale di esperti, si divide ulteriormente in tre aree. La prima di queste aree contiene informazioni sulle malattie reumatologiche, scritte in forma di domanda e risposta con linguaggio semplice ed accessibile, affinché la famiglia non si affidi a dati errati trovati su Internet. Nella seconda area invece sono presenti rispettivamente informazioni su dove si trovano i centri reumatologici del Paese d'interesse e nella terza sulle associazioni di sostegno a cui rivolgersi. Con nostra grande soddisfazione, il sito riceve 6000 visite giornaliere da persone di più di 130 Paesi.
Parlando di artrite idiopatica giovanile, la forma più frequente di queste patologie, la diagnosi avviene prettamente con la visita del bambino e pochissimi esami di laboratorio. Da un punto di vista diagnostico e per seguire i progressi del bambino, hanno molto aiutato le tecniche d'immagine oltre alla radiografia tradizionale, in particolare l'ecografia alle articolazioni e la risonanza magnetica.
Le racconto un esempio molto bello di questa rivoluzione: uno dei primi bambini che abbiamo trattato ci ha scritto che dopo la terapia ha ripreso a giocare a calcio. Sappiamo bene quanto questo sia importante per un bambino.
Dopo l'introduzione dei farmaci biologici, stiamo arrivando al passo successivo: mentre con i primi farmaci venivano trattate tutte le forme di artrite in maniera indifferenziata, con i nuovi si punta ad una cura dedicata ad ogni forma di artrite. Forme che si vorrebbero trattare così sono per esempio quella alla colonna vertebrale e altre collegate alla psoriasi. Tra le novità in termini di farmaci abbiamo anche una cura specifica per il lupus eritematoso sistemico, la seconda forma di malattia reumatica infantile più diffusa.