Abbiamo intervistato per voi il Dott. Nicolino Ruperto, pediatra, e la Dott.ssa Laura Carenini, assistente alla ricerca, presso l'IRCCS Istituto Giannina Gaslini per parlare di PRINTO, la Paediatric Rheumatology International Trials Organisation, la rete di ricerca internazionale non governativa senza fini di lucro fondata da Alberto Martini e Nicolino Ruperto nel 1996. Scopriamo di più.
Conoscere la Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO): di cosa si tratta?
PRINTO è una rete di ricerca internazionale non governativa senza fini di lucro fondata da Alberto Martini e Nicolino Ruperto nel 1996 che inizialmente comprendeva 14 Paesi europei e oggi coinvolge circa 660 centri in 90 Paesi in tutto il mondo con quasi 1.400 medici membri dell'organizzazione.
PRINTO è nato con l'obiettivo di favorire, facilitare e coordinare lo sviluppo, la conduzione e l'analisi di studi clinici internazionali multicentrici sulle malattie reumatiche pediatriche.
Il centro di coordinamento della rete, diretto dal Dott. Ruperto, ha sede presso l'Istituto Gaslini ed occupa oltre 15 assistenti a tempo pieno per la gestione dei vari progetti di ricerca.
A chi è rivolta?
È rivolta principalmente a ospedali, cliniche, centri di ricerca in tutto il mondo che si prendono cura di piccoli pazienti con malattie reumatiche, per un'attiva collaborazione in studi clinici sia di tipo interventistico che osservazionale, ma collabora anche con case farmaceutiche come supporto a studi su nuovi farmaci per la cura di queste patologie.
Chi può farne parte/richiesta?
Pediatri di tutto il mondo che si occupano di bambini con malattie reumatiche oppure medici con un interesse nella reumatologia pediatrica possono fare richiesta, gratuitamente, di fare parte di questa rete di ricerca.
Generalmente ci sono più medici all'interno di uno stesso centro che compongono lo staff che collabora a diversi livelli in molteplici studi promossi o sostenuti da PRINTO.
PRINTO offre ai suoi membri la possibilità di partecipare a numerosi progetti di ricerca che fino ad oggi hanno portato alla pubblicazione di più di 200 articoli su importanti riviste scientifiche internazionali. La rete PRINTO ha infatti raccolto dati per progetti di ricerca oltre 42.000 bambini con malattie reumatiche in oltre 300 centri in più di 70 paesi in tutto il mondo.
Perché è importante?
La rete di ricerca di PRINTO è cresciuta negli anni coinvolgendo sempre più centri in tantissimi Paesi e la sua collaborazione con ospedali e medici in Italia e all'estero, e con altre reti o società (come il PRCSG di Cincinnati, Paediatric Rheumatology Collaborative Study Group, analogo centro di ricerca che opera negli Stati Uniti e in Canada o PReS, (Paediatric Rheumatology European Society) ha favorito:
- lo sviluppo e l'attivazione degli studi clinici che hanno offerto nuove opportunità terapeutiche ai pazienti pediatrici affetti da malattie reumatiche,
- la raccolta di dati nell'ambito di studi osservazionali e sperimentali volti a studiare l'evoluzione delle malattie e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie,
- lo scambio di informazioni e la possibilità di un costante aggiornamento nel campo della reumatologia pediatrica tramite la diffusione di newsletter e la partecipazione ai più importanti congressi a livello internazionale.
PRINTO ha lanciato un sito dedicato alle famiglie dei piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche: quali gli obiettivi alla base dell'iniziativa?
Il sito dedicato alle malattie reumatiche pediatriche è stato recentemente rinnovato per fornire informazioni utili alle famiglie dei pazienti in relazione alle malattie, ai centri di cura e alle associazioni per le famiglie a cui rivolgersi, attualmente disponibile in molte lingue per 57 Paesi. È suddiviso in tre sezioni:
L’obiettivo della prima sezione è informare le famiglie sulle caratteristiche delle malattie reumatiche pediatriche. Questa sezione è stata scritta da un gruppo di medici e operatori sanitari internazionali esperti del settore ed è stata esaminata da rappresentanti di diverse associazioni di famiglie da tutto il mondo.
La seconda sezione fornisce i contatti dei centri di reumatologia pediatrica ai quali possono rivolgersi le famiglie. Questo elenco, che non pretende di essere esaustivo, viene esaminato e aggiornato regolarmente da PRINTO e dai suoi coordinatori nazionali.
La terza sezione elenca le associazioni per l’assistenza alle famiglie presenti in diversi Paesi. Lo scopo principale di queste organizzazioni è fornire consigli sui problemi quotidiani e sulle difficoltà che le famiglie devono affrontare.
Il sito è visitato giornalmente da oltre 6.000 persone provenienti da più di 180 paesi.
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