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Mio figlio cresce in forma? Questo è l'interrogativo che molti genitori si pongono, il quale richiama il tema dell'altezza riferita all'età/al sesso del bambino e al patrimonio genetico della famiglia. Per sapere la risposta non sempre è corretto l'approccio che prevede di aspettare e vedere: il fattore tempo in certi casi è determinante.
A.Fa.D.O.C onlus, l'Associazione Famiglie di persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita e altre patologie è ancora oggi l’unica associazione nazionale che si occupa di bambini e bambine in terapia con il GH, l’ormone della crescita, per la Sindrome di Turner, il Deficit di GH, il Panipopituitarismo, ossia la mancata produzione da parte dell’organismo di tutti gli ormoni, la SGA, cioè la condizione del bambino nato piccolo per l’età gestazionale, e altre patologie rare.
Anima di questa grande “famiglia di famiglie” è la presidente Cinzia Sacchetti, che si divide tra il lavoro nella sede dell’Associazione e le trasferte nei vari centri di prescrizione del GH, che organizzano convegni di studio e incontri con i pazienti.
Scopriamo insieme come è nata e di cosa si occupa l'Associazione A.Fa.D.O.C. Onlus.
In questo articolo parleremo di:
1. Come nasce l'Associazione A.Fa.D.O.C.?
2. Come viene somministrato l'ormone della crescita?
3. Come lavora e quali sono le attività che svolge A.Fa.D.O.C.?
4. Quali sono le campagne di sensibilizzazione in attivo?
5. Cosa fare quando si riceve una diagnosi prenatale?
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1. Come nasce l'Associazione A.Fa.D.O.C.?
A.Fa.D.O.C onlus è stata fondata a Vicenza nel 1993. Lavora nella convinzione che dove c’è un bambino “malato”, va aiutata tutta la famiglia: anche i genitori e i fratelli devono essere sostenuti per affrontare la diagnosi, la cura e la gestione della patologia. Un processo che si svolge seguendo una prospettiva a lungo termine, poiché i problemi della somministrazione del GH variano da età a età e conoscerli in anticipo aiuta tutti a prepararsi e a viverli con maggiore serenità.
Anche io sono mamma di un ragazzo in cura con il GH, per una patologia rara. Ho vissuto sulla sua e sulla mia pelle quella terribile preoccupazione di non avere una diagnosi precisa e di non poter accedere a una terapia. Ho provato la condizione di isolamento, di solitudine, di paura che cambia la vita di tutta la famiglia. L’Associazione mi ha aiutata a dare un senso alla mia esperienza.
L’associazione A.Fa.D.O.C. ha come scopo primario quello di dare informazioni adeguate e aggiornate ai genitori, ai pazienti e anche a tutti i professionisti che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel trattamento di queste patologie (medici, paramedici, psicologi, operatori sanitari, ecc.) e nei percorsi di educazione (insegnanti, educatori, ecc.).
2. Come viene somministrato l'ormone della crescita?
La somatotropina, nota anche come ormone somatotropo, ormone della crescita, STH, oppure SH o GH, è un ormone peptidico secreto dall'adenoipofisi composto da 191 amminoacidi e viene somministrato per via sottocutanea tramite un device simile a quello usato per l’insulina.
Il GH o ormone della crescita deve essere conservato in frigorifero o all'interno di una borsa termica, quando si viaggia. Esistono diverse tipologie di device, e ogni paziente dovrebbe poter scegliere quello più indicato alle proprie esigenze e alle proprie abitudini familiari.
L’iniezione deve essere effettuata ogni sera, oppure con un giorno di riposo settimanale. Quando i bambini sono piccoli hanno problemi ad affrontare il fastidio della puntura, quando diventano adolescenti può succedere che non vogliano sentirsi diversi dai compagni e vivano questo obbligo serale come una possibile limitazione alla propria libertà. Tuttavia l’aderenza alla terapia è fondamentale per ottenere il massimo risultato.
3. Come lavora e quali sono le attività che svolge A.Fa.D.O.C.?
L'Associazione cerca di operare a 360 gradi, con l'obiettivo di non lasciare mai indietro nessuno.
A.Fa.D.O.C. lavora con le famiglie, favorisce la condivisione delle varie esperienze, in una catena ininterrotta di storie che va avanti da quasi trent’anni. Per garantire il migliore supporto possibile collabora con diverse figure professionali, quali ad esempio, endocrinologi pediatri, ginecologi, psicologi, infermieri dei maggiori centri prescrittori italiani, in modo tale che gli associati possano trovare, durante i propri incontri, risposte ai loro dubbi anche al di fuori dell'ambulatorio.
L'Associazione si impegna a supportare studi e ricerche scientifiche con campagne e attività di sensibilizzazione. Inoltre partecipa al coordinamento internazionale di Icosep, in modo tale da poter condividere esperienze anche con operatori di altri Paesi e confrontarsi con altre Associazioni.
L'Associazione svolge attività per gli associati organizzando prima di tutto un workshop annuale: due-giorni per tutta la famiglia in cui offrire incontri con medici ed esperti di vari argomenti. Organizza il week end per le mamme, un fine settimana in un hotel termale per rilassarsi e lavorare insieme con la psicologa e la scrittrice che collaborano con l'associazione stessa.
Quest’anno, ad esempio, ha attivato il weekend giovani adulte in una città d’arte, dove alla parte turistica si associano anche gli incontri con la psicologa e la ginecologa. Infine, è ormai collaudato il camp estivo per bambini e ragazzi: una settimana di vacanza e laboratori psicologici e creativi al mare o al lago all'insegna del riposo e della vita in famiglia.
4. Quali sono le campagne di sensibilizzazione in attivo?
Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini. Si stima che siano circa 10mila in Italia i bambini e ragazzi in terapia per patologie croniche e rare caratterizzate da problemi di accrescimento, per la sindrome di Turner ci si attesta su 1 bambina ogni 2500 nate, come deficit di ormone della crescita su 1 ogni 4mila bambini.
Per il secondo anno consecutivo, A.Fa.D.O.C. ha lanciato una campagna sui propri canali social che parte dal video istituzionale in cui la campionessa azzurra di basket Kathrin Ress sottolinea il focus della campagna stessa:
La crescita è uno dei più importanti indicatori del benessere del tuo bambino. Se hai dei dubbi che il tuo bambino cresca poco o troppo lentamente non aspettare.
L’iniziativa, infatti, si è conclusa con l'organizzazione di Open Day, in cui i maggiori ospedali italiani hanno aperto le porte dei propri ambulatori di endocrinologia pediatrica per visitare gratuitamente i bambini. Grazie a questi primari illuminati e ai loro collaboratori che hanno messo a disposizione tempo e strutture, molte famiglie hanno potuto accedere in tempi brevi alla diagnosi.
5. Cosa fare quando si riceve una diagnosi prenatale?
La diagnosi tardiva comporta problemi psicologici di inadeguatezza e incertezza, oltre al ritardo nella somministrazione della terapia. Ma anche la diagnosi prenatale può essere problematica. Alle volte la diagnosi di Sindrome di Turner, per esempio, viene spesso comunicata con il quadro più allarmante possibile: ritardi cognitivi, gravi problemi renali...
Così ci racconta la presidente Sacchetti.
Un verdetto terribile che si rifà spesso a vecchi testi medici, antecedenti agli studi più recenti. Raramente viene suggerito alle famiglie di contattare un'associazione specializzata, come l'A.Fa.D.O.C. per ottenere il supporto di cui necessitano.
Quando ci contattano, perché magari ci hanno trovato in rete, noi ascoltiamo e accogliamo i loro dubbi e timori, indichiamo i centri specializzati più vicini alla loro città, offriamo sostegno psicologico specializzato e infine li invitiamo al nostro workshop annuale, dove possono incontrare le “nostre” famiglie che come loro vivono questa patologia e conoscere bambine, ragazze, donne che vivono una vita assolutamente normale. Alcune di loro si sono laureate, si sono sposate e una di loro ha coronato il suo sogno di maternità adottando una bambina.
Ringraziamo la presidente Cinzia Sacchetti e L’Associazione A.Fa.D.O.C. Onlus per averci raccontato la loro realtà lavorativa con passione e sensibilizzazione che da anni porta avanti sul territorio. Per scoprire di più questa Associazione e supportarla, clicca qui!
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