AMICI Onlus a sostegno dei bisogni psico-socio-assistenziali di MICI

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“Faber fortunae suae”. Così i latini definivano un tempo la persona in grado di essere artefice della propria buona sorte.

Una frase che sintetizza il risultato a cui è arrivata la Commissione di Consenso sulle buone prassi di promozione dell’Engagement e di presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone che soffrono di MICI, che è riuscita finalmente a dare una risposta ai bisogni di questi pazienti.

Sono circa 200.000 le persone affette da MICI in Italia. Ma ora grazie allo studio svolto dall'AMICI Onlus, insieme alla collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità e al Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, le persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche intestinali, possono contare su un impianto teorico codificato relativo alla centralità dell'engagement del paziente. Dopo 8 mesi di lavoro è nato un elaborato approvato da tutte le parti in causa provenienti dai diversi mondi professionali, istituzionali, associativi e clinici.

In questo articolo parleremo di:

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L'evento live e la ricerca di AMICI Onlus

AMICI Onlus, l’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, ogni giorno aiuta i propri pazienti che soffrono di MICI ad affrontare le difficoltà socio-sanitari derivanti dalla patologia. Non solo, ma in ogni sua attività si avvale della collaborazione di professionisti e della consulenza per tutte le iniziative di carattere medico-scientifico.

Chi soffre di MICI, soffre di una «patologia cronica, fluttuante e progressiva» che crea una condizione di disagio psico-fisico nel paziente. Difficoltà per la persona stessa, che si riflette a livello personale, lavorativo e interpersonale.

Così il 24 giugno attraverso un evento live, trasmesso in contemporanea su 3 piattaforme - Facebook, Youtube e Twitter -, l'Associazione presenta, per la prima volta, le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”, in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità.

Finalmente le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali potranno contare su un “corpus” di buone pratiche condivise, da applicare immediatamente nella prassi clinica quotidiana

L'obiettivo di questo studio è: fotografare la reazione psicologica dei pazienti italiani, adulti e pediatrici, che soffrono di MICI, identificandone preoccupazioni ma anche leve di engagement per affrontare al meglio questa patologia. Le due marco domande al centro di tutto sono state:

Quali sono i bisogni psico-socio-assistenziali e di engagement (prioritari e non) di un paziente che soffre di MICI?
Quali sono gli interventi e le tecnologie per la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali e di engagement di questi pazienti?

Nello specifico lo studio è andato ad indagare e a definire:

i bisogni psico-socio-assistenziali e psicologici prioritari delle persone con MICI;
le buone prassi per una presa in carico socio-assistenziale e psicologica, definendo leve e ostacoli del processo di engagement;
gli indicatori di qualità di vita e di monitoraggio specifici del processo psico-socio-assistenziale e del processo di promozione dell’engagement, inclusi elementi socio-economici;
un consenso multidisciplinare fra professionisti sanitari, pazienti e famigliari.

intestino

I risultati della ricerca

“Abbiamo iniziato questo percorso ad ottobre - commenta Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus - e nel frattempo è accaduto l'impensabile. Noi, però, abbiamo continuato a lavorare e, pur con le innumerevoli difficoltà del caso, abbiamo portato a compimento questo programma che per noi costruisce una pietra miliare".

L'emergenza sanitaria da Covid-19, degli ultimi mesi, e la complessità della patologia ha rallentato l'operato di ricerca, ma nonostante ciò dopo 8 mesi di lavoro, la commissione, composta da 40 persone, in risposta ai quesiti esposti precedentemente, è riuscita ad elaborare il suo responso.

Cosa è emerso dallo studio?

Le patologie MICI, per la loro complessità, richiedono una presa in carico multi prospettica, inclusiva di obiettivi psicologici, sociali e assistenziali;
È necessaria un’organizzazione clinica in ottica multidisciplinare, attraverso il potenziamento delle IBD Unit, che hanno un ruolo chiave di coordinamento e integrazione nella relazione ente sanitario e territorio;
È fondamentale il coinvolgimento attivo del paziente e del caregiver attraverso interventi di sostegno e promozione dell’engagement;
Si deve includere una pluralità di ruoli, quali pediatra, chirurgo, infermiere, nutrizionista, stomaterapista, assistente sanitario, psicologo, con una specificità di compiti che siano integrati e cooperativi;
Il paziente e il caregiver devono essere riconosciuti come attori fondamentali per la gestione efficace delle patologie MICI;
Le nuove tecnologie sono uno strumento per promuovere una gestione della patologia integrata e orientata alla continuità terapeutica, nonché alla promozione dell’engagement.

A livello globale, la risposta che emerge dalla ricerca è un riscontro d'aiuto all'attuale tendenza evidenziata nella letteratura scientifica internazionale. Quale? Sviluppare sempre più il paradigma dell'engagement e della proattività del paziente.

Promuovere il coinvolgimento attivo e l’engagement delle persone che soffrono di MICI è oggi cruciale per garantire l’efficacia e la sostenibilità delle cure, oltre che per migliorare il benessere psicologico e la qualità di vita dei pazienti. Questo però richiede politiche e supporti specifici e mirati. Con questa Conferenza di Consenso si è compiuto un importante passo in avanti verso la definizione di raccomandazioni per la migliore presa in carico psico-socio-assistenziali dei pazienti a favore del loro engagement nel percorso sanitario.

Guendalina Graffigna - Direttore EngageMinds HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore

Per saperne di più, segui la diretta del 24 giungo dalle ore 10.00:

Questo studio e questi risultati sono la base di partenza per mettere il paziente sempre più al centro della propria cura. AMICI Onlus ci dice che:

Un paziente ingaggiato crea per sé il proprio potenziale di salute e benessere psicofisico, contribuendo alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, perché aderisce alle cure e non spreca risorse.

Come fare tutto ciò? Grazie a questo studio possiamo rispondere con: una presa in carico multidisciplinare. Un supporto psicologico, dialogo con il territorio e tecnologia!

Noi di Ihealthyou siamo felici di poter di dar voce, valore e visibilità a questo studio e di sostenere Associazioni come quella di AMICI Onlus, che ogni giorno si impegnano a educare, aiutare e curare pazienti che soffrono di malattie infiammatorie croniche.

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