A.I.STOM: da oltre cinquant'anni al servizio delle persone con stomia

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“Sono cresciuto in una famiglia di cinque figli. Tutti super sportivi: mio fratello maggiore giocava a pallanuoto, io giocavo a pallacanestro con mia sorella e ho subito deciso di entrare a far parte di una squadra di basket.

 

All’età di 18 anni, sono stato costretto a rinunciare a giocare, perché non ero in grado di finire una partita senza recarmi in bagno”.

Questa potrebbe essere l’inizio della storia di chiunque… una storia condivisa da tutti coloro che convivono con la stomia.

Tocchiamo questa tematica assieme al Cav. Francesco Diomede, segretario nazionale A.I.Stom. e presidente di Fincopp, che ci racconta l’Associazione A.i.stom, anche dal punto di vista di una persona che sa cosa vuol dire convivere con tale problematica.

In questo articolo parleremo di:

1. Cos'è la stomia?
2. Chi è l'Associazione A.I.Stom?
3. Quali servizi mette a disposizione del paziente?
4. Quali sono i vostri progetti attuali e cosa pianificate per il futuro?
5. Il messaggio che vogliamo diffondere in Italia...

1. Prima di tutto, cos'è la stomia?

Ogni anno migliaia di persone, di qualsiasi età e sesso, vengono sottoposte a un intervento chirurgico di stomia. Per alcuni, l'intervento è una procedura salvavita, per altri viene eseguito per una malattia intestinale, un infortunio o per correggere un difetto alla nascita. Alcune malattie possono compromettere la possibilità di defecare o urinare normalmente, per cui è necessario intervenire chirurgicamente e creare un’apertura artificiale.

Per le persone che subiscono questo intervento si tratta di un profondo sconvolgimento, che richiede coraggio e tempo. Ciò che non si sa è che è possibile condurre una vita autonoma, socialmente integrata e di buona qualità malgrado la presenza di una stomia.

Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24 e convivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci e/o urine. Dopo l’intervento, al rientro a casa e superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia può creare notevoli disagi non soltanto alla persona stessa colpita dall’evento ma all’intero nucleo familiare, così come nei rapporti relazionali, nel contesto lavorativo e sociale.

È una problematica che non colpisce solo a livello fisico, ma che colpisce anche a livello psicologico, e una manca tutela di presa in carico del paziente, porta la persona a divenire timida, riservata. Si ritira in sé stesso, non grida il suo dolore all’esterno, ha paura di uscire all’esterno e di tornare alla vita precedente, detta normale.

2. Chi è l'Associazione A.I.Stom? 

L’Associazione Italiana Stomizzati, chiamata anche con l’acronimo A.I.STOM. è una Associazione di volontariato costituitasi a Roma nel 1973 su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Oggi è presente in tutto il territorio nazionale, è decentrata in sedi regionali, provinciali e comunali con oltre 80 Centri per la Riabilitazione Enterostomale (C.R.E.).

L’associazione è composta da un Consiglio direttivo che apprende e capisce benissimo la realtà che il paziente vive, in quanto è composto da stomizzati, medici, e stomaterapisti (infermieri esperti).

3. Quali servizi mette a disposizione del paziente?

A.I.STOM., grazie agli operatori socio-sanitari e ai volontari che ogni giorno collaborano con l'Associazione, fornisce un servizio di assistenza e di consulenza legale. In modo schematico l’associazione offre:

- assistenza sanitaria e controllo nel tempo;

- riabilitazione psichica;

- assistenza protesica;

- rilascio delle certificazioni mediche;

- consulenza burocratica per la tutela dei diritti, soprattutto per ottenere il riconoscimento della legge n.104/92 e la “Connotazione di gravità” (Art.3, comma3) che consente di utilizzare dei permessi giornalieri retribuiti dall’INPS e recarsi a casa per il ricambio sacca o per motivi igienici.

4. Quali sono i vostri progetti attuali e cosa pianificate per il futuro?

L’impegno e lo scopo principale di A.I.STOM. è quello di far attuare i nuovi LEA ed i PDTA, in sintesi la presa in carico del paziente stomizzato operato di cancro al colon, con percorsi di sensibilizzazione attraverso diverse collaborazioni, mettersi in “Rete” e migliorare il Codice Deontologico regionale di una importante professione sanitaria, quale certamente è l’infermiere stomaterapista.

Un altro progetto, che sarà realizzato tra 2 anni con l’avvento del 50enario dell’Associazione, è quello che vede la realizzazione e la pubblicazione del “Primo libro bianco sulle stomie”.

5. Il messaggio che vogliamo diffondere in Italia...

è di abbattere le barriere architettoniche e gli stereotipi. È fondamentale che le persone vivano questo problema gettando la maschera e rivendicando il loro diritto", così ci racconta Cav. Diomede.

Sconfiggere i Tabù non solo attraverso l’aiuto delle istituzioni, ma anche con l’utilizzo dei mass media. Per fare ciò continueremo a stimolare nei Territori l’aumento del numero dei bagni pubblici, nei luoghi di lavoro e nelle abitazioni, oltre ad istituzionalizzare i Centri Riabilitativi per l’Incontinenza Urinaria, Fecale e Stomale.

Ringraziamo il Cav. Francesco Diomede e L’Associazione Italiana Stomizzati, A.I.Stom., per questa intervista e per il lavoro che da anni porta avanti sul territorio.