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Alzi la mano chi non ha mai sentito parlare di smart working ! E di gamification? Generalmente associati ad un mondo del lavoro sempre più competitivo e legato al digitale, il lavoro da remoto e l'uso di percorsi ludici per l'apprendimento di concetti complessi hanno in realtà un'infinita varietà di possibili applicazioni.
Anche in ambito medico? Sembra proprio di sì: l'associazione FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) ha sfruttato proprio le dinamiche dello smart working e della gamification per realizzare il progetto S.O.S. (Smart Ostomy Support).
Presentato in anteprima al Forum PA Sanità, svoltosi a Roma il 29-30 ottobre 2019, tra le soluzioni tecnologiche che ogni anno il convegno propone per migliorare il rapporto tra Sanità e Pubblica Amministrazione, S.O.S. è un progetto sperimentale per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase riabilitativa.
Smart Ostomy Support ha convinto la platea del Forum, ricevendo il riconoscimento riservato alle associazioni non profit e alle onlus per le best practice di ‘sanità connessa’. Come spiegato dal presidente del FPA Carlo Mochi Sismondi, il congresso ha infatti premiato “brillanti esempi di Connected Care, che grazie alla condivisione delle informazioni cliniche dei pazienti tra gli attori del processo di cura consentono la gestione non ospedalizzata del paziente anziano, cronico, fragile o non autosufficiente”.
Abbiamo intervistato l'ingegner Nicola Caione, responsabile per F.A.I.S.del progetto, per conoscere meglio il ruolo e gli aspetti positivi di questo strumento innovativo, che verrà rilasciato nella sua prima versione nel 2020.
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1. Cos'è la stomia?
La stomia è un'apertura temporanea o permanente creata chirurgicamente nella parete addominale per poter mettere in comunicazione l'apparato intestinale o urinario con l'esterno, quando questo ha perso parte della propria funzionalità in seguito ad una malattia o un evento traumatico, come un incidente.
Dato che la parete addominale è priva di uno sfintere (un anello muscolare che permette l'apertura e la chiusura del canale), le feci e le urine possono fuoriuscire senza controllo. Per questo motivo, pur non essendo una condizione patologica o invalidante, la stomia richiede un controllo costante.
Il portatore di stomia possiede, quindi, una situazione anatomica diversa dalla media, ma comunque gestibile e che non preclude una normale vita sociale e lavorativa.
2. Qual è la novità di S.O.S. (Smart Ostomy Support)?
L'innovazione di S.O.S. agisce su tre piani diversi: quello dell'interazione tra medico e paziente, quello dello smart working e quello dell'e-learning basato sulla gamification. L'app permette infatti al medico stomaterapista di lavorare da remoto, esattamente come avviene con i professionisti di altri settori e al paziente di essere seguito anche a distanza.
L'e-learning sostanzialmente risponde alle esigenze di due diversi utenti. Vi spiego meglio: attraverso un gioco in cui curare un paziente virtuale con stomia, vengono trasmesse informazioni sulla condizione ai pazienti stomizzati, che diventano così più inclini a familiarizzare con la propria condizione ed al personale medico che sta seguendo il percorso per diventare stomaterapista.
3. Come è nata l'idea di questo progetto?
S.O.S. nasce per rispondere al bisogno base di rendere più efficace la terapia tradizionale. Conosco bene la condizione dei pazienti stomizzati e la F.A.I.S. e con questa iniziativa l'associazione intende promuovere uno strumento in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
In genere, ad esempio, dopo l'intervento il paziente non è autonomo e ha bisogno di essere accompagnato a controlli periodici, spesso creando disagi anche ai propri familiari. Anche in seguito diventano frequenti e necessari molti spostamenti per visite e medicazioni.
Abbiamo dunque cercato di creare una nuova modalità di rispondere ai bisogni di chi convive con la stomia, che impattasse in modo meno importante sulla vita dei medici, degli assistiti e degli assistenti, ma che contemporaneamente non degradasse la qualità della cura.
La stomia non è infatti una condizione che richiede il ricovero, ma va monitorata con costanza ed i centri specialistici in Italia, già non numerosi, si concentrano in poche Regioni. I pazienti ed i loro familiari sono quindi spesso costretti a percorrere chilometri per ottenere medicazioni che potrebbero tranquillamente applicare a casa da soli, sotto la guida di un professionista specializzato.
In particolare, l'approccio ludico e la consulenza a distanza risultano molto importanti per le famiglie in cui il paziente stomizzato è un bambino: i centri pediatrici specializzati sono in numero inferiore rispetto alle strutture per pazienti adulti. Tra questi, nel Lazio l'Ospedale San Giovanni di Dio e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
4. Quali enti hanno contribuito allo sviluppo del progetto S.O.S.?
Vorrei sottolineare che una delle caratteristiche principali dello Smart Ostomy Support è quello di nascere dalla conoscenza diretta del fenomeno da parte dell'associazione che poi ha raccolto ulteriori dati con un campagna di interviste a pazienti e infermieri stomaterapisti, grazie alle quali abbiamo individuato un set funzioni da integrare nell'app. Il nostro obiettivo è infatti quello di fornire un aiuto concreto nelle esigenze di tutti i giorni.
L'indagine e lo studio stanno proseguendo in collaborazione con la Fondazione Poliambulanza di Brescia, il primo ente ospedaliero in cui partirà l'applicazione del progetto e in cui partiranno a breve i trial di S.O.S. Seguiranno anche altre strutture ospedaliere pubbliche convenzionate.
5. Quali caratteristiche di S.O.S. pensate siano state premiate dal riconoscimento del FPA 2019?
Penso che non solo abbiano premiato l'innovazione del progetto, ma anche il suo apporto concreto nella vita dei pazienti attraverso la telemedicina ed benefici che potrebbero ottenere gli infermieri stomaterapisti.
Credo che sia risultato fondamentale nella valutazione il fatto che il progetto sia nato da un'associazione di pazienti e dalle reali esigenze di persone stomizzate, medici e familiari. Non a caso, ci siamo focalizzati sull'usabilità dell'applicazione ed il valore aggiunto che questa conferisce alla cura. Se infatti un paziente deve sottoporsi a dieci visite, anche se riuscisse a farne solo due da remoto comunque questo influirebbe in maniera positiva sulla sua qualità della vita.
Un altro elemento molto positivo del progetto è la sua riusabilità: il modello di S.O.S. con alcune variazioni può essere infatti applicato ad altre condizioni croniche, come il diabete.
6. Approfondiamo insieme quali sono stati i partner del progetto S.O.S.
S.O.S. sarà realizzato da FAIS grazie al contributo di un ecosistema di Istituzioni e partner tecnologici e consulenziali dotati di competenze specialistiche nei vari campi.
Partiamo dall'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Roma, che aiuterà FAIS nella definizione dell’architettura del sistema informativo sanitario che sarà realizzato, delle misure di sicurezza e di tutela dei dati personali, nel rispetto del GDPR.
La realizzazione della APP per smartphone e tablet sarà a cura della I-TEL, azienda specializzata in software per telemedicina e connected care. L'Unità Studi, Analisi e Valutazioni dell’ ENEA, l'Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, l'energia e lo sviluppo economico sostenibile, effettuerà grazie ai dati forniti da un’apposita survey, una valutazione dei benefici per l’ambiente introdotti da S.O.S.. Infatti muovendo i dati e non le persone si riducono le emissioni di CO2 e degli altri agenti inquinanti.
La Variazioni SRL, che si occupa di progetti di transizione verso lo smart working di soggetti pubblici e privati avrà la responsabilità per quanto riguarda il change management e la trasformazione in ottica smartworking dei processi di lavoro. Per la parte di formazione di pazienti e personale sanitario con strumenti “gamificati”, abbiamo inoltre ricevuto il supporto della SICHEO e del GamificationLab dell'Università La Sapienza di Roma, che si occupano della Interazione Uomo-Macchina, della Gamification, dei giochi e delle simulazioni digitali.
Infine PrioriItalia, si occuperà della comunicazione e delle tematiche connesse alla valorizzazione del progetto in ottica di iniziative di corporate social resposibilty. La sperimentazione partirà presso gli ambulatori di stomaterapia della già citata Fondazione Poliambulanza Brescia.
Ringraziamo l'Ingegner Caione per il tempo dedicato a questa intervista e per le preziose conoscenze che ha desiderato condividere con noi. Noi del team di Ihealthyou siamo sicuri che questo progetto potrà rivoluzionare la vita delle persone con stomia.
Autore
Ihealthyou Redazione
Redazione rappresenta il team di ihealthyou. Gli articoli scritti da redazione sono verificati da esperti del settore medicale.
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