F.A.I.S. onlus è un’organizzazione non lucrativa che raggruppa le associazioni regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate. L’obiettivo della Federazione è la tutela delle persone affette da stomia e il miglioramento della loro qualità di vita, attraverso l’attivazione e la promozione di progetti a livello sia regionale che nazionale.
Per fare ciò, F.A.I.S. onlus si interfaccia con diversi interlocutori, come il Ministero, associazioni regionali e provinciali e aziende produttrici di presidi, ma anche con professionisti sanitari esperti di stomia.
Cos’è la stomia?
Il termine stomia deriva da una parola greca che significa “bocca”. Essa indica un’apertura temporanea o permanente, creata chirurgicamente sull’addome, per consentire lo svuotamento dell’intestino dei suoi effluenti (feci o urine) dall’organismo. L’intervento chirurgico si rende necessario in caso di traumi e/o varie patologie, che compromettono l’apparato digerente o urinario, impedendogli di svolgere le sue normali funzioni. In base a dove è posizionata, si distinguono tre tipi di stomia: colostomia, ileostomia e urostomia.
Tuttavia, non avendo una propria muscolatura, la fuoriuscita di feci o urine non può essere controllata volontariamente. Per questo motivo, è necessario l’utilizzo di un’apposita sacca di raccolta, che limita notevolmente la libertà di movimento della persona stomizzata e ne compromette la qualità della vita.
La campagna #UNSACCODARACCONTARE
In genere, ogni intervento e periodo di convalescenza ad esso annesso rappresenta un momento stressante per il paziente sia dal punto di vista fisico che emotivo, ma vivere con una stomia costituisce una vera e propria sfida. Inoltre, malgrado siano migliaia le persone che ogni anno vengono sottoposte ad un intervento chirurgico di stomia, la conoscenza del fenomeno è quasi del tutto assente. È di fondamentale importanza, dunque, una sensibilizzazione alla tematica in modo da tutelare la dignità del malato.
Ed è proprio questo l’obiettivo della campagna sociale #UNSACCODARACCONTARE, lanciata e promossa dalla Federazione Fais nel 2017. L’iniziativa ha dato voce ai portatori di stomia, che hanno raccontato in una serie di interviste come hanno ripreso il controllo delle loro vite in seguito all’intervento.
La F.A.I.S. onlus ha poi realizzato una serie di video a più voci su temi molto cari alle persone stomizzate. Nel seguente video l’argomento affrontato dai protagonisti della campagna #UNSACCODARACCONTARE è stato “Nuova vita con una stomia”.
Come è cambiata la tua vita dopo l’operazione?
“Il rapporto con il mio corpo adesso è migliore, visto che da quando ero piccola non ce lo avevo” – afferma Clara, che grazie all’operazione è riuscita finalmente a riappropriarsi della sua vita e a stabilire una relazione sana con il proprio corpo. Anche se la convalescenza non è stata semplice, si è resa conto che nulla era finito e che, anzi, poteva essere di nuovo felice: “Dopo con il tempo ho cominciato a ricredermi, a rifare quello che facevo una volta. Ho cominciato a sorridere”. L’esperienza di Clara l’ha condotta ad una certezza: “Magari le piccole cose che ti capitano ti fanno cambiare, ti fanno vedere la vita in un modo diverso.”
Senza alcun imbarazzo Antonio parla della sua esperienza come portatore di stomia: “Ma in effetti è un sollievo. Perché questo è quello che mi ha tirato via dal grosso problema che ho avuto per 16 anni”. Per molte persone la stomia è un vero e proprio ritorno alla vita, dopo un lungo periodo di sofferenza, ma per altri è invece un evento traumatico difficile da superare. Secondo Antonio, è essenziale “capire con la propria testa che non è finito niente” e che, quindi, ritornare a vivere normalmente è del tutto possibile.
“Faccio tutto. Tutto. Io finalmente l’anno scorso sono riuscita ad andare al mare, fare il bagno,” – racconta Lorena, che parla della sua “sacca” come di una soluzione salvavita e non di un limite. “La cosa bella è che ti riprendi in mano la tua vita”.
Le testimonianze dei protagonisti della campagna sottolineano che convivere con una stomia non è facile, ma che con coraggio e forza di volontà è possibile ritornare a vivere. Delle vere e proprie storie di #vitecoraggiose.
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