La
fibrosi cistica è una malattia complessa, la più comune fra le malattie genetiche gravi. Si presenta sin dalla nascita in quanto dovuta ad una modificazione genetica e altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. Cosa vuol dire vivere con la fibrosi cistica?
Anna ci racconta la sua storia:
- Come hai scoperto di avere la fibrosi cistica?
- Come hai affrontato la tua quotidianità?
- In che cosa consistono le tue terapie?
- Dicevi che anche tua sorella è malata di fibrosi cistica…
- C’è qualcosa che ti ha aiutata a vivere meglio in questi anni?
- Cosa diresti a chi soffre di fibrosi cistica?
1. Come hai scoperto di avere la fibrosi cistica?
Alle elementari sono stata ricoverata per una pancreatite (che è correlata alla fibrosi cistica) ed è stato li che ho scoperto di avere la
fibrosi cistica. Da quella diagnosi
hanno fatto i test a tutta la mia famiglia ed è venuto fuori che anche
mia sorella minore ne è affetta, mentre invece
mio fratello più grande è sano...non è nemmeno portatore sano. In seguito ho fatto un po di ricoveri, uno ogni due anni.
2. Come hai affrontato la tua quotidianità?
Dal 2013 hanno cambiato un po’ l’approccio alla cura e tendono a non ricoverare i pazienti a meno che non sia strettamente necessario; io ormai sono 5 anni che non vengo più ricoverata. Tendenzialmente hanno visto che se non c'è una condizione importante, se il tuo malessere è contenuto ed è gestibile anche a domicilio, è meglio curarsi da casa. Questo perché in ospedale è più facile che si entri in contatto con germi che possono infettarci e farci ammalare. Infatti, in questi anni io mi sono sempre curata da casa.
La cosa che ho notato è che finché ero in università, facevo tutte le mie terapie tranquillamente senza disagi. Quando ho iniziato a lavorare la situazione è cambiata radicalmente. Dovendo fare le teleterapie la mattina e la sera, che comunque portano via almeno un’oretta e abitando lontana dal luogo di lavoro per me era difficile gestirle. Al lavoro però sono stati molto carini e abbiamo trovato una soluzione. Siccome sono sempre partita molto presto da casa al mattino per evitare il traffico in macchina, arrivavo in ufficio circa verso le 7. Così mi hanno permesso di utilizzare una saletta e fare lì le mie terapie del mattino.
Sicuramente è un po' più pesante perché le terapie ti stancano di più, fai un po' più fatica a fare tutto, però poi ci si fa l’abitudine. Sono fortunata a farle solo due volte al giorno, c’è chi magari le deve fare 3, 4 volte o di più. L’intensità delle cure ovviamente dipende da come ci si sente....io vado un po’ a periodi.
3. In che cosa consistono le tue terapie?
Faccio tutti i giorni fisioterapia polmonare: consiste nel respirare in una mascherina - che si chiama Pep - almeno 3 volte al giorno. Prima si ispira, e fin qui è tutto normale mentre quando si espira si fa più fatica per via di una piccola valvola. Questo ti permette di smuovere il muco nei polmoni e serve per evitare che il suo ristagno faccia proliferare i batteri. Poi faccio sempre dei lavaggi nasali, per tenere pulita quella zona, uso il broncodilatatore, che invece serve ad allargare i polmoni e va fatto sempre prima della fisioterapia polmonare. Poi ovviamente associo l’aerosol terapia, con antibiotici quando c’è una condizione particolare.
Sebbene riusciamo sempre a trovare una terapia che tollero, la mia sfortuna è che sono
allergica a parecchi farmaci. Infatti
sono sempre a contatto diretto con 5 medici, grazie a numero telefonico dedicato. Tutti noi malati di
fibrosi cistica siamo seguiti da loro su Milano. Tutti questi dottori conoscono la mia storia e hanno la mia cartella clinica sempre aggiornata.
Ogni volta che sento che c’è qualcosa che non va, che non mi sento bene, devo chiamarli per consultarmi con loro sul da farsi.
Un'altra cosa importante nel mio percorso terapeutico è che o
gni tre mesi vado a fare un day hospital al policlinico, nel reparto dedicato alla fibrosi cistica. Due volte all’anno faccio la
radiografia ai polmoni, mentre invece la
tac una volta ogni 2 anni.
Comunque a parte tutto vivo una vita normale: lavoro, faccio sport, tengo a posto la casa, mi sono sposata…
4. Dicevi che anche tua sorella è malata di fibrosi cistica…
Si, mia sorella è
arrivata a 18/19 anni senza manifestare la malattia, anche se sapeva di averla per via del
test genetico che avevamo fatto insieme. Quando
la malattia si è manifestata è andata un po' in crisi e ha deciso di
iniziare un percorso da uno psicologo. Ha fatto un percorso di tre anni ed è cambiata tantissimo.
Ha accettato di fatto la malattia, adesso. Anche se sapeva di essere malata, quando si è manifestata la malattia non era preparata. Per lei è stato tosto.
Le cose che, secondo me, l’hanno aiutata di più sono state il percorso di psicoterapia e il suo fidanzato, che è una bellissima persona e l’ha proprio aiutata tanto.
5. C’è qualcosa che ti ha aiutata a vivere meglio in questi anni?
Se devo pensare ad una cosa che mi ha davvero aiutato tantissimo in questi anni è stato lo sport. Ed è una cosa che io promuovo tantissimo, sempre.
Prima di lavorare come assistente sociale, ho lavorato tanto con gli anziani insegnando ginnastica dolce. E prima ancora ho insegnato danza. Andavo io stessa a lezione di danza almeno 4 volte la settimana. Fin dall'infanzia ho praticato ginnastica artistica, portandola avanti fino ai 16 anni. Quindi possiamo dire che ho sempre avuto lo sport nella mia quotidianità. Tutt'ora sento il bisogno di muovermi e questo mi ha aiutato tantissimo ad allenare la respirazione. Ma tantissimo, davvero.
Un’altra cosa che trovo molto
utile per chi ha una patologia come la
fibrosi cistica sono i
gruppi di supporto. Essendo assistente sociale so bene, anche a livello teorico, quanto siano utili. Nel caso specifico della fibrosi cistica, ovviamente,
vanno svolti online perchè tra noi pazienti è meglio non stare insieme: rischiamo di passarci le malattie che possono metterci in pericolo, mentre invece con le altre persone questo rischio è molto basso.
Ad esempio, io e mia sorella, quando ci troviamo non possiamo nè abbracciarci nè baciarci. Dobbiamo stare un po’ lontane. Finché vivevamo in casa insieme non ci facevamo molto caso, mentre invece adesso, che abitiamo separate, dobbiamo starci molto attente. Pensandoci...viene automatico quando vedi tua sorella pensare di correrle incontro ed abbracciarla, mentre nel nostro caso è meglio stare distanti.
6. Cosa diresti a chi soffre di fibrosi cistica?
Io non sono un medico ovviamente ma la
fibrosi cistica è davvero una malattia che varia tantissimo da caso a caso, da una persona ad un’altra. Spesso sento, chiacchiero o mi scrivo con dei pazienti che ho conosciuto durante i ricoveri,
perché è vero che non possiamo stare vicini, ma ci possiamo parlare da una stanza all’altra.
A volte ho mantenuto i contatti con queste persone; di questi poi alcuni magari hanno avuto ricadute, sono stati male; altri ho scoperto che non ci sono più, altri invece sono rimasti stabili e vanno avanti. Però, in ogni caso, il fatto di sentirsi e di restare in contatto è importante per chi vive una patologia come la tua. Ci si può capire.
Mi è capitato di conoscere ragazze di 15/16 anni, più giovani di me, che magari hanno già subito un trapianto di polmone. La condivisione aiuta. Ma non bisogna farsi abbattere dalle storie più pesanti della propria.
Il fatto di essere positiva, coltivare la serenità interiore e un buono stato d’animo è fondamentale per andare avanti.
Anna
Le opinioni espresse fanno fede al solo punto di vista di chi racconta le storie. Ci riserviamo di riportarle per dovere di cronaca.
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