Le malattie dell’apparato respiratorio sono tra le dieci patologie più diffuse in Italia e nel mondo, come stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Inoltre, grazie all’aumento delle aspettative di vita della popolazione mondiale, la loro incidenza è destinata ad aumentare.  A causa della cronicità di alcune patologie respiratorie, la missione delle strutture sanitarie oggi è quella di cercare di garantire ai pazienti una qualità di vita ottimale pur convivendo con una (o più) malattia invalidante.

In questo articolo conosceremo le testimonianze personali di Francesca e Giulia che condividono l’esperienza di "convivere" da molti anni con l'asma grave.

  1. Cosa sono le malattie dell’apparato respiratorio?
  2. Associazione Respiriamo Insieme Onlus
  3. Testimonianze di asma grave: Giulia e Francesca

1. Cosa sono le malattie dell’apparato respiratorio?

Per “malattie dell’apparato respiratorio” si intendono tutte quelle patologie che colpiscono gli organi predisposti alla respirazione - in particolare i polmoni - e le vie che permettono di introdurre ossigeno nel nostro corpo, come il naso, la gola e la trachea.

L’insorgenza delle malattie respiratorie può essere congenita, cioè presente sin dalla nascita dell'individuo o causata da fattori di rischio ambientali, come il fumo di sigaretta, l’inquinamento atmosferico, la dieta o le infezioni.

I sintomi principali delle malattie dell'apparato respiratorio sono la tosse, il respiro affannoso e sibilante, il dolore toracico e, nei casi di patologie molto gravi, l’emottisi, cioè l’emissione di sangue.

2. Associazione Respiriamo Insieme Onlus

Le malattie dell’apparato respiratorio sono debilitanti e possono compromettere la serenità delle persone che ne soffrono e di tutti i familiari che con essi condividono i limiti ed i pesi di queste malattie.

Proprio per assistere adulti e bambini affetti da queste patologie e per sensibilizzare la società su queste malattie, l’Associazione Respiriamo Insieme si impegna a realizzare azioni a favore dei pazienti affetti da asma bronchiale, malattie allergiche, malattie respiratorie e dermatologiche, promuovendo anche iniziative di sensibilizzazione contro i danni che l’inquinamento provoca sulla salute di adulti e bambini e favorisce l’inclusione dei pazienti nella vita relazionale, sociale, lavorativa così come in quella scolastica etc.

Respiriamo Insieme è anche molto impegnata nel dialogare con le istituzioni ed i media sul tema delle patologie respiratorie, sui danni che l’inquinamento ambientale provoca sui pazienti e sui cattivi stili di vita, in modo da adottare iniziative ecologiche e sostenibili per promuovere la salute di tutti.

Persona che respira a pieni polmoni all'aria aperta

3. Testimonianze di asma grave: Giulia e Francesca

L’ Associazione Respiriamo Insieme Onlus, dà voce alle persone che soffrono di asma e di altre patologie respiratorie ed allergiche. All’interno de Le nostre storieè infatti possibile leggere le esperienze di pazienti o familiari che soffrono di queste patologie.
Tra queste storie si trovano quelle di Giulia e Francesca, quest’ultima mamma di un bambino di 13 anni che soffre di asma da quando ne aveva 3.

Giulia e Francesca tportano le loo testimonianze di convivenza con l'asma

3. 1 Giulia: riuscire a gestire l'asma grave

Giulia ha 32 anni e soffre di asma grave da quando ne aveva 22. Giulia parla di come questa patologia abbia cambiato il suo modo di vivere sia a livello fisico che emotivo.

Anche i più piccoli sforzi possono essere debilitati per chi ne soffre, come racconta la ragazza che, anche per fare le pulizie in casa, deve stare attenta a non affaticarsi troppo.

Nonostante ciò, grazie alle cure mediche e a specifici percorsi formativi organizzati dall’Associazione Respiriamo Insieme in collaborazione con i clinici dell’Ospedale dove è seguita, oggi la ragazza riesce a gestire tranquillamente la patologia.

3.2 Francesca: genitore di un giovane paziente con asma grave

La storia di Francesca è più delicata. Quando si è genitori di un giovane paziente con asma grave, l’esperienza di una malattia così limitante e di difficile gestione, viene vissuta con estrema sofferenza, preoccupazione e angoscia da tutto il nucleo familiare.

La Testimonianza di Francesca vede il figlio Alessandro di 13 anni coinvolto dalla malattia. La mamma parla della difficoltà iniziale incontrata nel diagnosticare la patologia e delle molteplici visite mediche effettuate prima di giungere ad una diagnosi corretta, base per una giusta terapia farmacologica in grado di contenere i sintomi e le continue recidive della malattia stessa.

Francesca e suo marito hanno deciso di curare il più possibile Alessandro a casa, ricorrendo all’Ospedale solo quando assolutamente indispensabile, per affrontare l’asma in un ambiente sereno e familiare, un gesto d’amore non sempre facile da garantire visto la complessità della patologia. La gioia più grande della mamma sarebbe vedere il figlio senza attacchi di asma per almeno un giorno.

Le due storie presentate dimostrano come convivere con l'asma grave non sia semplice ma, allo stesso tempo, mettono in luce la forza di volontà dei familiari e dei pazienti nell'affrontarla.


Respiriamo Insieme Onlus

Autore

Respiriamo Insieme Onlus

L'Associazione nasce nel 2014 con il nome “Respiriamo Misurina” presso l’Istituto Pio XII, centro per la cura e riabilitazione dell’Asma Infantile, grazie all’entusiasmo dell’allora Direttore Sanitario Dr. Alfredo Boccaccino che ha intuito l’importanza del sostegno della comunità delle famiglie sulla qualità dei servizi di cura e riabilitazione rivolti ai pazienti in età pediatrica. Dal 2017 l’Associazione prende una nuova denominazione: Respiriamo Insieme ed è iscritta all’albo delle Associazioni di Promozione Sociale della Regione Veneto con Decreto 70 del 02.05.2016 e all’Anagrafe Unica delle Onlus dal 04.07.2017. L’associazione Respiriamo Insieme si avvale di un Comitato Scientifico composto attualmente da sette illustri Specialisti in Allergologia, Antropologia, Pediatria, Pneumologia e Psicologia che supervisionano e supportano l’attività dell’Associazione. Quali obbiettivi ha Respiriamo Insieme? Fornire assistenza sociale e socio-sanitaria; Promuovere ogni utile azione informativa, di accompagnamento procedurale e pratico-gestionale atta a facilitare la cura e la riabilitazione gratuita dei pazienti affetti da asma e/o allergie; Promuovere azioni atte a favorire l’applicazione delle più moderne metodologie mediche e biologiche applicate alla cura dell’asma e delle allergie, sostenendo anche l’eventuale acquisto di apparecchiature per i malati non mutuabili dal SSN che verranno donate direttamente ai pazienti; Fornire sostegno ai minorenni ricoverati presso ospedali pediatrici, centri riabilitativi e strutture sanitarie pediatriche e ai loro familiari; Sostenere percorsi di integrazione dei bambini con disabilità e delle loro famiglie; Organizzare corsi di formazione, seminari, congressi regionali, nazionali ed internazionali nel campo della cura delle patologie allergico respiratorie, dell’asma e delle allergie a favore dei malati e delle loro famiglie; Fornire informazioni sull’attività di cura e riabilitazione e appoggio a tutti i pazienti asmatici, allergici o fragili e le loro famiglie; Sensibilizzare gli enti pubblici e privati, le amministrazioni dello Stato e gli enti locali sulle patologie respiratorie ed allergiche, sulla cura e riabilitazione dell’asma e delle allergie respiratorie in alta quota e in centri specialistici. Tutto questo per favorire anche l'adozione di politiche ambientali ed ecologiche utili a prevenire i violenti attacchi alla salute dei bambini e delle categorie fragili; Collaborare con altre associazioni presenti in Italia ed all’estero ed aventi scopi analoghi.