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Nell’immaginario comune le malattie rare sono un fenomeno di dimensioni ridotte (forse non poi più così tanto), ma molto rilevanti dal punto di vista etico-sociale.
Lo sa bene l’Associazione malattie rare ematologiche, A.MA.R.E., un’associazione senza finalità di lucro impegnata oramai da più di 6 anni sul territorio regionale abruzzese.
Supportare i pazienti affetti da tali patologie, sensibilizzare e promuovere le persone su queste tematiche, attraverso eventi ed attività, politiche attive e di confronto sul tema è una delle missioni intraprese da A.MA.R.E. Onlus.
Ma di cosa si occupa l’associazione? Quali sono i suoi obiettivi? Per conoscerla più da vicino abbiamo fatto alcune domande al Dottor Lupi.
In questo articolo parleremo di:
- Cos'è una malattia rara ematologica?
- Come nasce l'idea dell'Associazione A.ma.r.e. onlus: qual è la vostra storia?
- Di cosa ha bisogno un paziente affetto da questo tipo di malattia?
- Quali sono le attività e gli incontri più attivi da parte dell'associazione?
- Informare, aiutare e sensibilizzare sono le 3 parole chiave alla base delle vostre iniziative. Dottor Lupi può dirci qualcosa in più sul vostro impegno, attività e sugli obiettivi futuri...
1. Cos'è una malattia rara ematologica?
Quando parliamo di malattie rare ematologiche trattiamo di un gruppo di malattie, presenti nel sangue, caratterizzate da un difetto che colpisce il midollo osseo, che non riesce più a produrre in numero sufficiente alcune linee cellulari del sangue, come globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Forse una fra le più conosciute è l’emofilia, una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine.
Si tratta di malattie congenite e che si manifestano già dalla nascita? È una domanda che si pongono in molti.
Ma non tutte queste malattie rare sono ereditarie…in alcuni casi ci si nasce ed emergono a pochi mesi dalla nascita, altre purtroppo vengono acquisite nel tempo e si possono verificare durante il proprio percorso di vita, sia a 20anni o anche a 50anni, non c’è dunque un limite di età.
2. Come nasce l'idea dell'Associazione A.ma.r.e. onlus: qual è la vostra storia?
Il Centro Malattie Rare di Pescara, o meglio l’Associazione A.ma.r.e. onlus, nasce 6 anni fa in risposta ad un problema: non c’era nessuna associazione che si occupasse di determinate patologie ematologiche.
Nata con pochi associati si ritrova oggi ad essere composta da circa più di 600 affiliati. Ha fatto della sua forza l’unire l’emofilia ad altre patologie associate, diventando oggi un punto di riferimento non solo per la Regione Abruzzo, ma anche per le persone che arrivano dalle vicinanze di Molise, Marche e Lazio. L’Associazione ha carattere volontario, non ha scopo di lucro, ed è costituita esclusivamente con finalità di solidarietà sociale, ossia porre attenzione e dare sollievo agli ammalati, in particolare a quelli con malattie rare del sangue e di evidenziare le necessità assistenziali al fine di organizzare una assistenza medica adeguata, fornita dagli aderenti in modo gratuito.
A tutt’oggi le patologie più seguite sono: la teleangectasia emorragica o anche detta HHT, la porpora trombotica trombocitopenica, detta anche TTP, la malattia di Von Willebrand, l’emocromatosi, la piastrinopenia e, non per ultima, l’emofilia.
Nello specifico A.ma.r.e.:
- Promuove la raccolta e la divulgazione delle informazioni su studi relativi a diagnosi di cura e riabilitazione delle malattie menzionate;
- Svolge attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, creando la raccolta di collaborazioni pubbliche e Private, destinate all’attività dell’Associazione;
- Persegue fini di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Abruzzo di tipo culturale, sociale e ambientale della comunità.
3. Di cosa ha bisogno un paziente affetto da questo tipo di malattia?
I pazienti affetti da malattie ematologiche rare hanno bisogno e si possono avvalere prima di tutto di un supporto ospedaliero, un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato, sia per consulti medici che per informazioni legate all’invalidità.
La persona in cura può e ha bisogno di servizi come quello di infermiera a domicilio o di aiuto nelle problematiche di infusioni. Oltre ai problemi sul piano medico, i pazienti devono farsi carico di problemi di tipo sociale, come l’inserimento nella scuola, al lavoro, nei rapporti sociali, ed hanno bisogno di un affiancamento psicologico. Sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita di queste persone colpite da diverse malattie ematologiche.
Nel contesto dell’emofilia, per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani che quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale.
Migliorare la qualità della vita con un sostegno di tipo psicologico, significa migliorare l’aderenza alle terapie e accelerare il percorso di cura
Ma non solo, un paziente affetto da questi tipi di malattia ha soprattutto bisogno di essere parte di una famiglia, parte di una comunità per non sentirsi solo. Per questo motivo ci sono incontri realizzati per mettere a confronto nuove generazioni e famiglie che hanno o già affrontano questi tipi di problemi personali e familiari.
In A.ma.r.e. onlus si ha la possibilità di avere un piano terapeutico personalizzato, come ad esempio avere accesso ad una serie di servizi annessi, quali fisioterapia, piscina, psicologo, incontri,…tutti elementi utili per la salute del paziente.
4. Quali sono le attività e gli incontri più attivi da parte dell'Associazione?
L’Associazione ha lo scopo di favorire, sostenere e promuovere progetti di varia natura, nei settori della ricerca scientifica, di particolare interesse sociale.
“Ogni anno organizziamo diversi convegni e/o incontri sul territorio – ci racconta il dottor Lupi – con l’obiettivo di sensibilizzare, politici e persone, su determinate tematiche. Ma non solo, anche tante attività”.
L’Associazione A.ma.r.e. onlus è portatrice di diversi progetti, ad esempio il “Progetto piscina” che vede l’offrire di un servizio rivolto a ragazzi, che consiste nel far imparare una disciplina sportiva e allo stesso modo beneficiare degli effetti dati da essa. Allo stesso modo la fisioterapia, per un aiuto economico e burocratico, permette di aiutare a preparare e ad affrontare alcune tipologie di sport anche a livello agonistico, in modo da mettere il paziente nella condizione di essere una “persona normale” o uguale agli altri.
Oppure un servizio a chiamata di consulenza e/o aiuto, che riguardi un aiuto medico o legale, nel caso di aiuto incomprensioni con le commissioni di invalidità.
5. Informare, aiutare e sensibilizzare sono le 3 parole chiave alla base delle vostre iniziative. Dottor Lupi può dirci qualcosa in più sul vostro impegno, attività e sugli obiettivi futuri...
L’impegno e il progetto principale, che ci siamo imposti di portare avanti in tutte le attività di A.ma.r.e., è la sensibilizzazione e l’educazione attraverso corsi di apprendimento su come gestire le malattie rare a livello familiare. Ma non solo, attualmente, in più, ci sono due richieste e obiettivi principali: la creazione di una rete medica, una rete ospedaliera, che sia una “rete di protezione” nazionale, che miri a creare più centri di ematologia e malattie rare, in modo da offrire un servizio su più ampia scala possibile, per offrire al paziente, che necessita di una semplice analisi o ad un caso di emergenza, un servizio più comodo senza doversi percorrere chilometri di strada.
Il secondo obiettivo invece è la legge sulla auto infusione, per farla diventare più nazionale possibile, che in poche parole permette agli ospedali e ai centri trasfusionali di organizzare corsi di formazione per tutte le famiglie e i malati stessi che devono auto infondersi, con la creazione di minicorsi di infermiere.
Ringraziamo il dottor Lupi e l’Associazione A.ma.r.e onlus per questa intervista e per il lavoro che da anni porta avanti sul territorio. Per saperne di più, clicca qui e scopri come sostenere l’Associazione.
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