L'associazione A.M.O.R. Onlus: vivere con l'ipossiemia

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Le malattie respiratorie sono ancora poco conosciute al grande pubblico: spesso chi non è direttamente interessato, ignora le condizioni di chi necessita di ossigenoterapia o ventiloterapia.

Cos'è la la ventiloterapia e perché parlarne? Con ventiloterapia si indica un trattamento che supporta o sostituisce la respirazione spontanea quando l'organismo del soggetto colpito non riesce a sostenere una respirazione autonoma. L'ossigenoterapia consiste invece nella somministrazione di un supplemento di ossigeno, a scopo terapeutico.

Queste terapie sono legate all'ipossiemia, una condizione in cui il sangue arterioso contiene una quantità di ossigeno più bassa o meno disponibile all'uso rispetto al normale. L'ipossiemia è potenzialmente molto pericolosa, dato che un sangue poco ossigenato non nutre a dovere i tessuti e gli organi presenti nel corpo, portando in alcuni casi ad una condizione patologica detta ipossia, ovvero alla grave insufficienza di ossigeno nei tessuti. 

Di un organo colpito da ipossia viene compromessa la funzionalità in maniera più o meno grave: ipossiemia e ipossia possono danneggiare in particolare cervello e fegato. 
Per scongiurare danni così gravi e per mantenere stabili e nella norma i livelli di ossigeno e anidride carbonica nel sangue arterioso (soprattutto durante la notte), il paziente ricorre dunque ad un ventilatore meccanico oppure ad un supporto come un supplemento di ossigeno portatile (la cosiddetta ossigenoterapia). 

Per conoscere meglio questa situazione, "invisibile" per chi non ne è colpito, ne abbiamo parlato con l'associazione A.M.O.R. Onlus, attiva da quasi trent'anni all'interno dell'Ospedale Niguarda per sensibilizzare la popolazione sulla tematica e per fornire assistenza e solidarietà ai soggetti colpiti. 

In questo articolo parleremo dei seguenti argomenti: 

1. Come nasce l'associazione A.M.O.R. Onlus e quali sono i suoi obiettivi? 

2. Perché il lavoro di A.M.O.R. Onlus è così importante nella diffusione di informazioni sull'ossigenoterapia?

3. Quali sono le aree di intervento di A.M.O.R. Onlus?

4. Qual è la condizione dei malati in ossigeno-ventiloterapia? Qual è il supporto che fornisce l'associazione?

5. A.M.O.R. Onlus sul territorio, quali sono le attività in cui siete coinvolti?

6. A livello nazionale (iniziative statali, prevenzione), qual è la situazione dei malati in ossigeno-ventiloterapia? 

1. Come nasce l'associazione A.M.O.R. Onlus e quali sono i suoi obiettivi? 

L'associazione nasce il 20 novembre 1984 su iniziativa del professor Italo Brambilla, attualmente Presidente onorario di A.M.O.R., che in quel periodo era primario di Fisiopatologia Respiratoria presso l'Ospedale Niguarda. Il nostro obiettivo è quello di rendere la vita del paziente con malattie respiratorie più serena possibile offrendo un adeguato supporto. 

In particolare, A.M.O.R. Onlus -Associazione Malati in Ossigeno-Ventiloterapia e Riabilitazione- ha lo scopo di promuovere la diffusione dell’ossigenoterapia domiciliare a lungo termine e migliorare la qualità di vita dei pazienti ipossiemici.

2. Perché il lavoro di A.M.O.R. Onlus è così importante nella diffusione di informazioni sull'ossigenoterapia?

Nonostante i malati in ossigenoterapia a lungo termine, ovvero chi necessita per quasi tutta  la giornata di respirare da una bombola un supplemento di ossigeno per proseguire la propria vita, siano quasi 70.000 in Italia, le istituzioni e le persone non affette da patologie respiratorie parlano poco della gravità di questa condizione e delle limitazioni che comporta.  

L’ossigeno risulta l’unico farmaco attualmente in grado di prolungare la sopravvivenza di queste persone. La nostra associazione si occupa, inoltre, anche delle persone che necessitano di servirsi di un ventilatore meccanico insieme all’ossigeno o da solo. Da non trascurare, poi, il fatto che la terza causa di mortalità in Italia è l’insufficienza respiratoria cronica.

3. Quali sono le aree di intervento di A.M.O.R. Onlus?

Dato che, come dicevamo, le malattie respiratorie sono abbastanza sconosciute, abbiamo un'area delle nostre attività dedicata alla divulgazione e all'informazione, che comprende un nostro notiziario che pubblichiamo due volte l'anno. Facciamo poi formazione tutta Italia, ci occupiamo della mobilità delle persone in ossigenoterapia, che dipendono dalla ricarica d'ossigeno nel proprio apparecchio portatile e del miglioramento della loro qualità di vita. 

Ci dedichiamo inoltre alla salvaguardia del loro inserimento a livello sociale: data la dipendenza dall'ossigeno, capita che queste persone finiscano per perdere parecchi pezzi di vita sociale e chiudersi in casa. Per rompere questo isolamento, organizziamo anche soggiorni assistiti di tipo educazionale e riabilitativo. 

Altra importante attività che svolgiamo è la diffusione di campagne per la prevenzione legata agli stili di vita scorretti, in primis l'abitudine al fumo, a cui si aggiungono attività educative e dimostrative. Mostriamo al grande pubblico attraverso semplici esami detti saturimetrie i propri indici di saturazione in centri commerciali e supermercati. Spesso troviamo così persone che scoprono solo in quel momento di avere questo genere di problema.

Infine, abbiamo iniziato da qualche anno un percorso di ascolto psicologico per le persone in ossigenoterapia, che come dicevamo possono soffrire l'isolamento. In prima battuta avevamo aperto uno sportello di ascolto psicologico, poi abbiamo inserito una psicologa all'interno dei soggiorni e ora facciamo dei gruppi di sostegno psicologico come continuazione dei soggiorni. 

Teniamo i gruppi in via Sant'Andrea a Milano e a Boviso Masciago, dove vive la psicologa, ogni quindici giorni e qui svolgiamo insieme un lavoro di gruppo terapeutico.

4. Qual è la condizione dei malati in ossigeno-ventiloterapia? Qual è il supporto che fornisce l'associazione?

Le patologia più importanti tra quelle che riguardano le persone in ossigenoterapia sono la BPCO, Broncopneumopatia cronica ostruttiva e l'enfisema. Tra le principali cause della BPCO, in assoluto la malattia più rilevante e diffusa in questo ambito, non possiamo che indicare il fumo, sia attivo che passivo e l'inquinamento. Sulle cause ambientali lo sforzo di un singolo può essere limitato, ma a livello individuale smettere di fumare è assolutamente un impegno accessibile. 

Anche qui al Niguarda per esempio ci sono centri antifumo dove ricevere aiuto per abbandonare la dipendenza. 

Tornando al discorso generale, un paziente affetto dalla broncopneumopatia cronica ostruttiva ha un'infiammazione cronica dei bronchi, che lo rende molto incline a broncopolmoniti e ricoveri durante i periodi di freddo e che può progredire nella sua gravità fino a quattro stadi. Come già detto, si tratta di una patologia cronica: non si torna mai indietro. Tuttavia, è possibile rallentarne l'avanzamento. A livello psicologico comporta però un enorme stravolgimento delle proprie abitudini: i pazienti devono imparare improvvisamente a contare quante ore possono passare fuori casa prima che la propria scorta di ossigeno si esaurisca e prima che occorra servirsi di nuovo del bombolone madre per ricaricarla. 

Non è detto inoltre che durante una visita in ospedale io possa ricaricare il mio stroller: capita che le bombole delle strutture abbiano attacchi diversi da quello dell'apparecchio del paziente, che matura quindi delle paure che possono spingerlo a chiudersi in casa e sottrarsi alla vita sociale. Alcuni pazienti finiscono per uscire solo per sottoporsi a visite e controlli. Temperature troppo calde o troppo fredde possono metterli in difficoltà, così come luoghi troppo affollati, dove rischiano continuamente infezioni: è inevitabile che la vita sociale del soggetto venga fortemente influenzata da queste limitazioni. 

Quello che fa A.M.O.R. è cercare di dissipare questo senso di solitudine e smarrimento: capita infatti che il paziente, riducendo i propri spostamenti solo alla spola tra casa e ospedale, si senta molto abbattuto e si chieda perché sia stato colpito proprio lui da questa malattia, di cui a volte non ha responsabilità dirette. Non tutti i pazienti, infatti, sono stati fumatori attivi: in alcuni la patologia è insorta a causa del fumo passivo, dell'inquinamento atmosferico o del clima non salubre del proprio posto di lavoro. 

La nostra associazione dà supporto in questo senso: comunichiamo al paziente continuamente il fatto che non è da solo e che noi ci siamo per lui. 

5. A.M.O.R. Onlus sul territorio, quali sono le attività in cui siete coinvolti?

Stiamo cercando di muoverci sul territorio con alcuni incontri: l'area metropolitana di Milano è davvero molto estesa e per chi magari vive nella zona sud di Milano, arrivare fino al Niguarda può essere un vero e proprio viaggio. Stiamo cercando di organizzare incontri in sale dislocate di Milano, sempre il sabato pomeriggio, per confrontarci tra di noi sui nostri problemi e sugli eventi della nostra vita, per parlare con la nostra terapista ma anche per divertirci. Abbiamo per esempio organizzato un monopoli molto divertente usando elementi del mondo dell'ossigenoterapia, c'è un po' di animazione e poi facciamo merenda insieme. 

6. A livello nazionale (iniziative statali, prevenzione), qual è la situazione dei malati in ossigeno-ventiloterapia?

Come abbiamo detto l'attenzione verso le persone colpite non è molta. Qualche mese fa, insieme ad altre associazioni che si occupano della tematica, abbiamo inviato una lettera all'allora Ministro della Sanità in seguito alla decisione di tagliare parte dei fondi statali destinati alla riabilitazione respiratoria di questi pazienti. Abbiamo spiegato l'importanza della riabilitazione: si tratta di un elemento cardine per il miglioramento della qualità della vita di queste persone, che possono eseguirla anche solo in ambiente ambulatoriale, senza ricovero, dandosi un obiettivo da perseguire con costanza. 

Occorre inoltre diffondere informazioni su alcuni nuovi apparecchi per l'ossigenoterapia detti concentratori portatili d'ossigeno. Questi non necessitano di serbatoi di ossigeno: il macchinario fa sì che le persone respirando filtrino le molecole di gas, trattenendo l'ossigeno ed espellendo le altre. In futuro magari riusciranno a soddisfare le esigenze di tutti, ma al momento non possono rispondere a quelle di tutti i pazienti. 

Questi dispositivi potrebbero fornire un ottimo ausilio, oltre allo stroller, per permettere a questi pazienti di uscire di casa, ma sono troppo costosi. Le ASL di Milano sono state tra le prime sul territorio nazionale a mandare una lettera ai pneumologi per chiedere loro di prescriverla. Tuttavia, occorre ricordare che il Servizio Sanitario Nazionale non offre disponibilità per chi sceglie due tipi di apparecchio da usare in modo complementare: non tutti riescono quindi a coprire in autonomia gli elevati costi di un concentratore portatile d'ossigeno. 

Altro grande potenziale vantaggio di questo dispositivo è il fatto che potrebbero permettere al paziente di viaggiare: ad esempio in aereo gli stroller non sono tollerati, dato che, in quanto riserva d'ossigeno, potrebbero essere infiammabili. 

Infine, mi piacerebbe affrontare il discorso della prevenzione: occorre parlare ancora diffusamente di queste malattie respiratorie. Quando parliamo di fumo e di abbandonare questa dipendenza, spesso temiamo solo ed esclusivamente un tumore, che è comunque un disturbo limitato nel tempo. Queste patologie sono invece croniche: abitudini scorrette potrebbero portare una persona a convivere per decenni con un disturbo della respirazione. 

Ringraziamo l'associazione A.M.O.R. onlus per questa intervista e per il lavoro che da anni porta avanti sul territorio. Per saperne di più, clicca qui e scopri come sostenere l'Associazione.