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9' di lettura

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara multi-sistemica che colpisce 1 persona su 6000. L’Associazione Sclerosi Tuberosa da più di vent'anni si impegna ad aiutare e a dar voce ai pazienti che soffrono di questa malattia.

Ma di cosa si occupa l’associazione? Quali sono i suoi obiettivi? Per conoscerla più da vicino abbiamo fatto alcune domande all'Associazione.

In questo articolo parleremo di:

1. Chi è l'Associazione Sclerosi Tuberosa?

2. Che cos'è la Sclerosi Tuberosa?

2. Quali obiettivi dovrebbe porsi chi si prende cura di un malato di ST?

3. Quali sono e che obiettivi hanno i progetti ministeriali dell'Associazione?

4. Quali sono le attività e i progetti sociali più attivi da parte dell'Associazione?

 

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1. Chi è l'Associazione Sclerosi Tuberosa?

L’Associazione Sclerosi Tuberosa, chiamata anche con l’acronimo AST, è un’Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro, nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e medici, con lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e per diffondere la conoscenza della malattia. 

Negli anni, grazie alla volontà e al lavoro degli associati, l’AST è cresciuta notevolmente ed è ora presente in quasi tutto il territorio nazionale, ad eccezioni del Molise. Col passare del tempo gli obiettivi principali dell’Associazione si sono ampliati e sempre più strutturati e possono essere riassunti in:

  • Consulenza e supporto alle persone con ST: familiari, medici e operatori che a vario titolo sono impegnati nella cura delle persone affette dalla patologia, anche per quesiti di tipo medico o legale;
  • sostegno alla ricerca scientifica e sociale per approfondire le cause della patologia, ricercarne le terapie più efficaci, promuovere progetti innovativi di rete utili alle famiglie e ai professionisti dedicati;
  • promozione della conoscenza della ST e formazione continua che si esplica attraverso corsi di aggiornamento sugli aspetti clinici della ST in diverse regioni italiane con tavole rotonde tra medici, professionisti socio-sanitari, persone affette e familiari; seminari di formazione e di supporto su tematiche connesse ai temi della disabilità, del mutuo-aiuto, rivolti ad operatori, persone affette, familiari, cittadini; corsi di formazione sociale per i delegati AST

L’AST fa parte di: TSCi (Federazione Internazionale Sclerosi Tuberosa), ETSC (Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), EURORDIS (Federazione europea malattie rare), UNIAMO (Federazione italiana Malattie Rare), Circuito Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Associazioni amiche di TELETHON.

2. Che cos'è la sclerosi tuberosa? 

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara, nota anche come sindrome di Bourneville-Pringle, e sono circa un milione le persone affette nel mondo. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi.

Colpisce 1 persona su 6000 interferendo di frequente sul sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni, gli occhi. I sintomi neurologici più frequenti sono l’epilessia, il ritardo mentale, i disturbi psichiatrici e comportamentali. Proprio per la molteplicità di organi e tessuti coinvolti, la sclerosi tuberosa è una malattia multi-sistemica.

Grazie al un documentario “La Forza della Fragilità” di Maurizio Rigatti, prodotto dall'AST, con la collaborazione di Unicorno visioni parallele, l'associazione aiuta le persone a capire cosa significa soffrire di questa malattia. Le storie di Diego, Martina e Roberta raccontano la rara malattia della Sclerosi Tuberosa e di come le fragilità possano generare un’inaspettata forza nelle famiglie colpite da questa malattia

 

3. Quali obiettivi dovrebbe porsi chi si prende cura di un malato di ST?

Non è facile prendersi cura di persone affette da sclerosi tuberosa, come non è facile per nessuna malattia rara. I volontari che lavorano e collaborano con l'associazione affiancano i caregiver cercando di informarli e metterli nella condizione migliore per aiutarli a prendersi cura di un paziente affetto da questa patologia.

Per offrire il miglior supporto possibile è necessario accogliere i bisogni del paziente, fornire risposte adeguate e dare maggiori informazioni sulla malattia, proporre percorsi appropriati per ogni singolo paziente, supportare a livello psicologico la persona ad uscire o evitare l'isolamento sociale ed infine garantire un migliore accesso alle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti pubblici, dal privato e dal volontariato.

 

4. Quali sono e quali obiettivi hanno i progetti ministeriali dell'Associazione?

Dal 2012 fino ad oggi l’associazione assieme al co-finanziamento del Ministero ha portato avanti diversi progetti ministeriali, che hanno avuto e hanno ancor oggi l’obiettivo di sviluppare la rete AST, produrre e fornire informazioni sulla malattia, formare le persone, offrire servizi di consulenza e di sostegno alle persone affette da tale patologia.

  • Tra il 2012 e il 2013, l'Associazione ha promosso il progetto AST Community - Formare e Informatizzare la Comunità AST, con l’obiettivo di far conoscere, dar voce, migliorare le competenze e conoscenze delle persone al fine di creare una rete associativa efficiente.
  • Tra il 2014 -2015 ha presentato il progetto R.AST.A – Rete di Ascolto ST per l’inclusione sociale, in cui è stato prodotto il manuale informativo “La Sclerosi Tuberosa: conoscere e trattare la malattia - Manuale pratico per malati, familiari e operatori” e un report frutto della prima raccolta di dati clinici in Italia sulla patologia.
  • Tra il 2015-2016 il progetto QUI C’È RETE - Formazione per lo sviluppo della rete AST mirava a sviluppare la rete AST nei suoi tre livelli: rete di aiuto, territoriale e associativa.
  • Tra il 2016-2017-2018, il progetto EsseTì caregiver - Prendersi cura di chi si prende cura ha rappresentato una sperimentazione utile a definire meglio i bisogni dei caregiver di soggetti affetti da sclerosi tuberosa, che si è poi continuata con il progetto DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo, ha inteso migliorare il riconoscimento sociale e politico della figura del caregiver familiare, del suo valore e del suo lavoro.

Tra il 2018-2020 è stato invece proposto il progetto RISOLVI - Rete per l’Inclusione Sociale e LaVorativa Integrata dei giovani adulti con sclerosi tuberosa, ossia laboratori per lo sviluppo di competenze socio-relazionali per promuovere autonomia e empowerment di soggetti con sclerosi tuberosa, accompagnandoli all’acquisizione di competenze spendibili nella vita quotidiana e in ambito lavorativo.


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5. Quali sono le attività e i progetti sociali più attivi dell'Associazione?

I progetti sociali dell'Associazione Sclerosi Tuberosi hanno l'obiettivo di aiutare e riunire insieme le persone e i familiari che convivono con la ST. Una condivisione che permette informazione e mutuo-aiuto e prevede attività per lo sviluppo delle autonomie di chi è affetto. Inoltre l’AST è costantemente impegnata nel progetto “Conoscere la ST” ovvero la campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta a medici e cittadini per diffondere la conoscenza della patologia, dei suoi sintomi e delle cure, grazie a convegni e momenti di incontro informali.

Ogni estate si svolge il progetto “STare Assieme”: una vacanza associativa promossa dall'Associazione e rivolta alle persone affette da Sclerosi Tuberosi e alle loro famiglie. Tra le tante iniziative promosse, è prevista anche l'organizzazione Weekend di aggregazione per le famiglie al Monte Grappa, un'iniziativa che coinvolge i soci affetti da Sclerosi Tuberosa e le loro famiglie, che si riuniscono per condividere del tempo insieme. È importante menzionare anche i Weekend Sociali di Autonomia organizzati per giovani affetti Sclerosi Tuberosa e pensati per permettergli di vivere un’esperienza di emancipazione attraverso percorsi pensati per aiutarli a sviluppare una maggiore autonomia.

Il senso di comunanza e i legami esortano le famiglie a rincontrarsi periodicamente per rinsaldare tutte quelle sensazioni positive che provano nel riunirsi.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna a dare la voce a tantissime persone affette da una patologia rara, poco conosciuta e per la quale ancora oggi manca una cura specifica e concreta. Per saperne di più, clicca qui e scopri come sostenere l’Associazione.

 

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