Il mio inizio con la SLA: come affrontare la diagnosi?

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Fin dall'esordio dei primi sintomi, la SLA, acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica, risulta essere una patologia invalidante, che infonde preoccupazioni e muta radicalmente la quotidianità di chi ne soffre.

Ad oggi, è una malattia incurabile, ma ci sono alcuni accorgimenti che possono aiutare ad affrontarne la progressione. 

Ecco cosa troverai in questo articolo:

1. Riconoscere sintomi e condividerli con i dottori
2. Gestire una diagnosi di SLA
3. Aderenza terapeutica e perseveranza

1. Riconoscere sintomi e condividerli con i dottori

La SLA è una patologia molto complessa da diagnosticare e, per questo, potrebbe richiedere molto tempo per essere identificata. Per questo la condivisione dei sintomi e la reciproca collaborazione da parte dei dottori sono armi essenziali.

La SLA si presenta con sintomi di stanchezza e difficoltà di movimento agli arti inferiori, superiori o entrambi - c'è chi percepisce un movimento ostacolato come da un "muro" invisibile - oppure tramite sintomi come disartria (difficoltà a comunicare), dispnea (difficoltà a respirare) o disfagia (difficoltà a deglutire). Se a distanza di tempo si percepiscono queste alterazioni come continuative è, a prescindere, sempre bene comunicarle al proprio medico curante.

Le sensazioni sopra descritte sono da vedere come campanelli d'allarme. Il proprio medico di base sarà sicuramente in grado di consigliare il miglior iter diagnostico per procedere con i più giusti accertamenti.  Elettromiografia, risonanza magnetica nucleare e PET sono i principali supporti diagnostici che vengono accompagnati agli esami clinici per diagnosticare la SLA.

2. Gestire una diagnosi di SLA

A livello psicologico, la SLA è una patologia complessa da gestire. Si tratta di una malattia ad oggi incurabile, con prognosi infauste: per il 50% dei pazienti si limita a 30 mesi ed è il 5-10% a sopravvivere più di 8 anni. La principale causa di decesso consiste nella paralisi della muscolatura volontaria respiratoria. Ogni anno in Italia si registrano circa 1.000 nuovi casi.

Potrebbe, quindi, essere necessario un supporto di natura psicologica per gestire lo sconforto e le difficoltà che il paziente deve affrontare nella quotidianità come nella gestione della prognosi.

Gruppi di aiuto, terapie collettive e alternative sono tutte strade percorribili e che dovrebbero essere prese in considerazione per alleviare la sofferenza emotiva nel malato e garantire il più possibile una buona qualità di vita.

3. Aderenza terapeutica e perseveranza

L'aderenza terapeutica è fondamentale per contrastare il peggioramento dei sintomi e rallentare il decorso negativo della patologia.

Ad oggi, sono presenti in mercato due farmaci approvati per combattere la SLA, il riluzolo (Riluteck, Sanofi-Aventis), che ha lo scopo di ridurre l’eccitotossicità, e l'edaravone (Radicut®, Mitsubishi Tanabe Pharma), che agisce contro lo stress ossidativo.

Nel corso del tempo, il malato percepirà un progressivo peggioramento delle sue condizioni, in termini di qualità di vita e capacità di movimento. Sarà fondamentale, quindi, assicurare i giusti supporti, fisici e mentali, per perseverare nella convivenza con la SLA.