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Le opinioni espresse fanno fede al solo punto di vista di chi racconta le storie. Ci riserviamo di riportarle per dovere di cronaca
Chiara ci ha concesso di condividere la sua storia e, con lei, ripercorriamo i punti salienti del suo percorso attraverso la malattia.
Ecco le domande che le abbiamo posto:
- Come e quando hai scoperto di avere l'endometriosi?
- Che impatto ha avuto l'endometriosi sulla tua vita?
- Quante sono le probabilità che tu possa avere una gravidanza naturale?
- Stai seguendo delle terapie per la cura dell'endometriosi? Come combatti il dolore?
- L'endometriosi ti ha dato problemi in ambito lavorativo?
- Quali sono gli impatti dell'endometriosi a livello psicologico?
- Potresti definirci l'endometriosi in una parola?
- Quale consiglio daresti alle ragazze che, come te, soffrono di endometriosi?
1. Come e quando hai scoperto di avere l'endometriosi?
Ho scoperto di avere l’endometriosi nel 2011. Vivevo a Parigi nel pieno della mia arroganza giovanile! Quel momento in cui si è convinti di essere invincibili e indistruttibili, quel momento in cui strappi il cerotto per uscire dal nido trasferendoti in un altro paese e dimostrare al mondo intero che non hai bisogno di nessuno per farcela, che sei grande abbastanza, che sei forte abbastanza, intelligente abbastanza! Ecco, in quel momento della vita l’endometriosi mi è piombata addosso a peso morto, mettendomi in condizione di aver bisogno di tutti e tutto.
La diagnosi è arrivata in una clinica appena fuori parigi: la Dottoressa parla veloce (i francesi lo fanno!) parlano a tremila al secondo e non c'è verso di farli rallentare. Dice cose senza senso infertilità al 90%, malattia cronica, niente cura…cose senza senso…
La sera prima della mia operazione d’urgenza, che ha scoperchiato il vaso di pandora, ero a casa del mio fidanzato. Mangiavo una pizza davanti alla tv dopo un'estenuante serata di lavoro. Saranno state circa l’una di notte quando, così dal nulla, è comparso un dolore lancinante nel basso ventre.
Un mese prima, dei dolori simili mi avevano sorpreso sul lavoro, sono andata al pronto soccorso e dopo milioni di esami mi hanno rispedita a casa con 10 giorni di antibiotico e questa diagnosi: cisti infetta. Dopo i miei venti giorni di malattia ero tornata a lavorare senza nessun problema ma poi eccoli di nuovo. Più forti però, molto più forti, talmente forti che mi vomito addosso, chiedo aiuto, il mio fidanzato paralizzato dalla paura non sa che fare, chiama la guardia medica in preda al panico e io inizio ad avere le convulsioni, mi abbraccia da dietro di modo che possa appoggiare la testa. Sono cosciente, lo sono stata per tutto il tempo.
Mi tiene forte perché gli scossoni sono violenti, l’unica cosa a cui riesco a pensare è alla mia mamma e al mio papà...ai miei fratelli. Loro a casa a chilometri di distanza e io qui, con questo ragazzo che conosco appena e probabilmente...morirò.
Ecco cosa pensavo, lucidamente durante le mie convulsioni, ma poi piano piano il dolore diventava sopportabile. Più il dolore si affievoliva e più la mia mente si faceva leggera come quando a cena ti accorgi di essere brilla e che forse è meglio smettere di bere o al prossimo bicchiere sarai ubriaca. Ecco, così mi ha trovato il dottore della guardia medica: ubriaca di endorfine!
Il mio fidanzato si affrettava a dire che non avevo assunto nulla di illegale mentre, sotto gli occhi increduli dei presenti, ci provavo spudoratamente con il dottorino. Una storia a lieto fine quindi, tutta da ridere!
Il dottore della guardia medica mi ha fatto una puntura di antidolorifico e spedito all’ospedale per una cisti recidiva infetta probabilmente in peritonite. Ecco il perché della laparoscopia d’urgenza: apriamo, togliamo, puliamo, chiudiamo et voilà. 20 giorni a casa dal lavoro e tutto è risolto? No. La Dottoressa che parla a macchinetta dice cose assurde. Endometriosi, la chiama. Ma cos’è?
2. Che impatto ha avuto l'endometriosi sulla tua vita?
Non è cambiato tutto subito, la diagnosi è stata una doccia fredda, ma appena dopo, la mia mente ha agito e reagito in modo curioso. Non ho realizzato immediatamente che dovevo fare i conti con questa nuova compagna di vita. Per un pò mi sono goduta l’effetto malata: attenzioni extra, trattamenti privilegiati, cene a letto, ore di serie tv senza sensi di colpa.
Ma poi, non appena mi sono rimessa in piedi, il mio fidanzato mi ha lasciata. Senza un perché. O meglio il perché c’era, ma non reggeva in una scusa di senso compiuto senza così apparire troppo insensibile, ovvero: "Ti amo, ma sei difettosa. Addio".
Quello è stato il vero momento in cui ho realizzato che con questa nuova coinquilina non pagante dovevo farci i conti. Seriamente. A quattr'occhi.
La depressione non ha tardato molto ad arrivare. Ma insieme a lei non molto dopo è arrivata anche una strepitosa offerta di lavoro in Giappone. Era il momento di rientrare a casa base e pianificare. Non avrei permesso altro alla mia endometriosi, se non il fatto di aver drasticamente ridotto le mie possibilità di avere dei figli naturali, di fermare la mia vita.
3. Quante sono le probabilità che tu possa avere una gravidanza naturale?
Il paradosso comico di questa malattia è che nella maggior parte dei casi l’unica cura (assolutamente arbitraria) è la gravidanza stessa ma l'endometriosi preclude quasi del tutto la possibilità di rimanere incinta. Spassoso no?
Per poter aumentare la forbice di possibilità dovrei sottopormi ad un'operazione di pulizia la quale mi garantirebbe un anno circa di tranquillità prima che Lei si ripresenti a rompere le uova nel paniere. Questa operazione, infatti, viene fatta solo a ridosso di una ricerca di gravidanza.
4. Stai seguendo delle terapie per la cura dell'endometriosi? Come combatti il dolore?
La terapia non è altro che la pillola anticoncezionale. Ne hanno creata una appositamente per l’endometriosi, ma l’ultima volta che timidamente la ginecologa me l’ha proposta, costava circa 50 euro ogni singola confezione. Ci siamo fatte una risata e siamo tornate alla realtà.
Per il primo periodo post operatorio e in seguito, quando mi è capitato di fare lunghe trasferte oltreoceano, ho preso la pillola di continuo. Il che significa: saltare la pausa del ciclo e attaccare subito il blister del mese successivo. Si chiama menopausa indotta. Non esattamente un toccasana per il fisico, ma funzionale.
Per il dolore c’è poco da fare: antidolorifici, tisane, scaldini e borse termiche e poi i cartoni animati. I cartoni animati, personalmente, mi aiutano molto. Per gli squilibri morali e umorali, invece, mi affido all’omeopatia e, anche qui, a una buona dose di cartoni animati.
5. L'endometriosi ti ha dato problemi in ambito lavorativo?
Si, ma non mi è mai stato necessario menzionarla sul lavoro, sono sempre stata abbastanza fortunata da riuscire a gestirla da sola. Fino ad ora è andata così. Ma io faccio un lavoro del tutto fuori dall’ordinario. So di moltissime donne che, invece, scalano muri di indifferenza e giudizi spietati a causa delle loro frequenti assenze.
6. Quali sono gli impatti dell'endometriosi a livello psicologico?
Non credo che per questa domanda esista una risposta universale. Ognuna reagisce e agisce in maniera differente a seconda della sua vita, del suo vissuto, della sua situazione prima della diagnosi e dopo. Per me è piuttosto impegnativo, per dirla elegantemente. Fare i conti con un corpo malato per una persona con il mio temperamento è una sfida quotidiana.
Il mio rapporto con l’altro sesso, poi, segue nuovi codici ancora indecifrabili per me. So solo che sono selettiva a livello maniacale, diciamo che tengo tutti a debita distanza in attesa che arrivi qualcuno con cui valga la pena iniziare il calvario di operazioni, attese, delusioni e dolori. Come dicevo, a livello psicologico è piuttosto impegnativo per me, ma ci sto lavorando!
7. Potresti definirci l'endometriosi in una parola?
Invadente
8. Quale consiglio daresti alle ragazze che, come te, soffrono di endometriosi?
Fatevela amica, perchè lei ci sarà per sempre. Se le farete la guerra, vi farà la guerra. Permettetevi di stare male, di disdire all’ultimo minuto, di andare via prima, di dormire sola o di dormire e basta. Non temete il giudizio e non giudicate chi non vi capisce. Non è facile da capire per chi non ci è dentro con tutte le scarpe. E poi: usatela per saltare impegni noiosi! Io lo faccio a volte! Voglio dire: ha invaso il mio spazio e non paga nemmeno l’affitto, che perlomeno si renda utile nel momento del bisogno!
Chiara
È importante ricordare che l'endometriosi è una patologia che si presenta con sintomi anche molto diversi tra loro in persone differenti. Per questo non causa necessariamente infertilità e la gravidanza non è una cura benché talvolta venga proposta come tale, insieme alla cosiddetta "dieta antinfiammatoria" anche da professionisti della salute. Puoi leggere di più alla nostra Scheda del Dizionario alla voce "Endometriosi".
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