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3' di lettura

Quante volte ti sei soffermato a riflettere sulla tua vita? Tra aspetti positivi e negativi, spesso non ci rendiamo conto di quanto siamo fortunati. Ogni problema diventa sempre il più grande, quello da risolvere per tornare ad essere felici e grati. Eppure, a volte dovremmo rivedere le nostre priorità. 

Perché parliamo di questo? In questi due mesi di emergenza sanitaria, chi più e chi meno siamo stati messi tutti a dura prova, ma se per molti questa situazione ha rappresentato una nuova difficoltà, per altre persone ha rappresentato un'ulteriore difficoltà da superare

Oggi infatti non parleremo di coronavirus, ma di Sclerosi Tuberosa. Perché il 15 maggio si celebra la TSC Global Awareness Day, ovvero la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa. Una giornata particolarmente significativa per chi è affetto da questa patologia. Lo sa bene l'Associazione Sclerosi Tuberosa di cui parleremo in questo articolo

 

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1. La Sclerosi Tuberosa: l'impegno di AST Sclerosi Tuberosa


La Sclerosi Tuberosa, detta anche ST, è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui il sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi e cute. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano tumori multipli che possono compromettere il corretto funzionamento degli organi.  

I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l'epilessia, i disturbi psichiatrici e i problemi comportamentali. È una malattia rara che colpisce 1 su 6.000 neonati circa, questo significa che più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette

Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la sclerosi tuberosa è attualmente senza cura: è possibile trattarne alcuni sintomi, tuttavia non è ancora possibile prevedere l'evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. 

La speranza è affidata alla ricerca che l'Associazione Sclerosi Tuberosa, fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti e da medici, finanzia da sempre con impegno e costanza

Unire le forze per sostenere la ricerca scientifica e per diffondere nelle persone una maggiore consapevolezza e conoscenza della malattia. Chi è l'Associazione Sclerosi Tuberosa e di cosa si occupa? Clicca e leggi l'articolo per saperne di più!

 

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

Il mese di maggio è molto importante per questa patologia poiché ad essa sono dedicate due giornate speciali: il 15 maggio, riconosciuta a livello mondiale, e il 22 maggio a livello nazionale. 

Oggi, 15 maggio 2020, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day), con iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo a cura della Tuberous Sclerosis Complex International e delle varie organizzazioni nazionali.

 

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Tante sono le iniziative in tutto il mondo a cura della Tuberous Sclerosis Complex International e delle varie organizzazioni nazionali. Nel corso del mese di maggio, in Italia, l'Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di sclerosi tuberosa e il lavoro associativo.

Quest'anno, a causa dell'attuale emergenza sanitaria e dalle limitazioni imposte, sta portando avanti le attività di sensibilizzazione e ha trasformato la raccolta fondi "Una rosa per la Ricerca" in una raccolta fondi virtuale raggiungibile dal sito www.sclerosituberosa.org e dalla pagina Facebook "AST - Associazione Sclerosi Tuberosa". 

Già in un precedente articolo abbiamo raccontato l'Associazione Sclerosi Tuberosa, impegnata ad aiutare i propri pazienti mediate attività solidali di volontariato, counseling e aggregazione virtuale. Ha creato anche uno spazio informativo, chiamato Covid-19: notizie diffuse dall’AST, dedicato proprio alla condivisione di informazioni più utili alle persone e famiglie che sono a contatto con la malattia, per questo periodo di emergenza sanitaria. 

Per scoprire di più su questa raccolta fondi, ne abbiamo parlato in questo articolo: Una rosa per la ricerca": La raccolta fondi virtuale dell'AST.

 

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