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10' di lettura

Quando si parla di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, si viene subito colti da un forte sentimento di paura. Si pensa subito alle difficoltà più gravi e maggiormente riconosciute che tutti associano a questa malattia: la difficoltà nell’articolare le parole, la rigidità (spasticità) muscolare, le contrazioni muscolari involontarie talvolta anche molto dolorose (crampi muscolari). Se vuoi approfondire i sintomi e ciò che si sa attualmente sulla diagnosi e la terapia ti invitiamo a leggere la scheda del Dizionario della Salute dedicata a questo argomento.

La SLA  non è solo questo però e spesso quando se ne parla si ha solo una visione approssimativa e sfumata di quello che comporta vivere con questa patologia. Se si va più a fondo si scopre infatti di non sapere molto di questa patologia e spesso quello che è il percepito si scontra con la realtà dei fatti.

Secondo un’indagine che AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) hanno affidato a Nielsen la conoscenza della SLA è talmente superficiale che viene addirittura percepita come più grave di malattie come leucemia e meningite che sono addirittura patologie fulminanti. 

In questo contesto leggere o ascoltare le storie ed esperienze di persone che hanno vissuto con questa patologia può essere un valido strumento di sensibilizzazione soprattutto se si parla di personaggi famosi che sono rimasti nella storia e nel cuore di molte persone.

 

Vediamo allora insieme alcuni personaggi che hanno vissuto con la SLA:

 

  1. Lou Gehrig: il primo a far parlare di SLA 
  2. Stephen Hawking e i suoi 50anni con la SLA
  3. Borgonovo e la sua lotta contro la SLA



1. Lou Gehrig: il primo a far parlare di SLA 

Parlando di personaggi famosi e SLA, chiamata anche Morbo di Lou Gehrig, non possiamo non partire da colui che per primo ha fatto conoscere questa patologia oggi nota con il suo nome: il giocatore di baseball Lou Gehrig.

Gehrig giocò per tanti anni negli Yankees squadra dove collezionò molti successi e notevoli risultati sportivi. Stabilì anche un record significativo giocando per 2130 partite consecutive dal suo esordio fino a quando nel 1939 gli diagnosticarono la SLA, sclerosi laterale amiotrofica.

Purtroppo però la SLA, patologia allora sconosciuta, minò la sua carriera costringendolo a smettere di giocare. Era il 4 luglio 1939 quando davanti ad uno stadio colmo di persone rese noto il suo inaspettato problema di salute e da allora in questa data si festeggia il “Lou Gehrig day”.

Celebre è il suo saluto d’addio ai suoi compagni e ai tifosi:

Sebbene io abbia avuto il duro colpo dalla sorte, mi considero l’uomo più fortunato sulla faccia della terra. Ho avuto i migliori genitori e la moglie più perfetta che possa toccare ad un uomo. Ho giocato nella più bella squadra e sotto i due più grandi manager che siano esistiti nel nostro sport. Ringrazio tutti perché ho avuto molto di cui vivere.

 

 

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2. Stephen Hawking e i suoi 50anni con la SLA

Come ormai sappiamo grazie anche ai numerosi docu-film alcuni di recente produzione, anche Stephen Hawking, fisico britannico fra i più importanti e conosciuti del mondo, all’età di 21 anni (1963) scoprì di essere malato di SLA.

A quell’età il giovane scienziato, celebre soprattutto per i suoi studi sui buchi neri, era già molto conosciuto in accademia e aveva appena iniziato ad uscire con quella che sarebbe poi diventata la sua prima moglie, Jane. 

Successivamente, verso la fine degli anni ’60, quando le sue teorie sull’origine dell’Universo iniziarono ad ottenere riconoscimenti internazionali, dovette iniziare ad usare le stampelle e col tempo perse progressivamente la capacità di scrivere abbandonando così la cattedra accademica.

Tuttavia questo non fu per lui un motivo per rinunciare alle sue ricerche ma anzi non si è mai voluto definire un malato e non ha mai voluto essere associato alla SLA anche se con la sua fama ha sempre cercato di aumentare l’attenzione ai problemi di chi vive con una disabilità.

Lui stesso affermava:

 

Per tutta la vita ho vissuto con la minaccia di una morte precoce, e per questo odio perdere tempo.

 

 

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3. Stefano Borgonovo e la sua lotta contro la SLA

Un’ultima storia legata alla SLA è quella di Stefano Borgonovo, il potente centravanti della Fiorentina di Baggio e del Milan di Van Basten. 

Era inizio anni 2000 quando gli viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica e con i primi problemi di salute Stefano comincia a far fatica e decidere di abbandonare la sua più grande passione. Inizia così ad allenare la squadra in cui è nato e cresciuto: il Como.

Poi, il 5 settembre 2008, arriva la notizia ufficiale: Stefano Borgonovo annuncia pubblicamente che gli è stata diagnosticata la SLA. Da quel giorno Stefano perde sempre più abilità motorie ed è costretto a vivere su una sedia a rotelle e a parlare solo attraverso un sintetizzatore vocale. 

Tuttavia, Borgonovo non si dà per vinto e, grazie al sostegno dei suoi famigliari, nel 2008 dà vita alla Fondazione Stefano Borgonovo Onlus, che ancora oggi sostiene la ricerca per vincere la SLA. 

 

 

 


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