Quali sono i sintomi delle fasi finali del Parkinson?

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I sintomi finali del morbo di Parkinson sono sia di tipo motorio che psichiatrico. Sebbene la fase conclusiva della malattia non porti necessariamente alla morte, il rischio per una persona con Parkinson aumenta dell’1,5% rispetto al resto della popolazione per le complicanze dovute alla malattia. In queste fasi delicate il supporto medico e dei/le caregiver è fondamentale. 

Ecco cosa troverai in questo articolo:

1. Quali sono le fasi del morbo di Parkinson?
2. Quali sono i sintomi delle ultime fasi del Parkinson?
   1. Sintomi finali motori
   2. Sintomi finali non motori
3. Qual è l’aspettativa di vita di un malato di Parkinson con sintomi finali?
4. Come si gestiscono i sintomi finali del Parkinson?
5. Come supportare un paziente nelle fasi finali del Parkinson?

1. Quali sono le fasi del morbo di Parkinson?

La malattia di Parkinson si classifica in cinque fasi sulla base di una scala di gravità della progressione dei sintomi motori, messa a punto nel 1967 dai neurologi Hoehn e Yahr, e tuttora in uso. In generale, le prime due fasi vengono accorpate nello stadio iniziale della malattia di Parkinson, la terza e quarta nello stadio intermedio ingravescente, la quinta rappresenta lo stadio avanzato e finale, preludio al termine della vita.  

Vediamo schematicamente ciascuna fase: 

1. prima fase, i sintomi sono molto lievi, non interferiscono con le attività quotidiane, e si presentano sotto forma di tremori o altre anomalie motorie che interessano solo un lato del corpo. In alcuni casi possono associarsi a modifiche nel modo di camminare, nella postura e nelle espressioni facciali;
2. seconda fase, i sintomi tendono a peggiorare. Ad esempio: tremori, rigidità e altri disturbi motori iniziano ad interessare entrambi i lati del corpo, così come le parti mediane rappresentate dal capo e dal tronco. La persona è ancora autonoma, ma le difficoltà nella deambulazione e nella manualità rendono le attività quotidiane più lente e complesse da portare a compimento; 
3. terza fase, si manifestano o aggravano i problemi posturali e di equilibrio, con un rischio di cadute considerevole. I sintomi motori peggiorano ma senza compromettere ancora l’autonomia nelle faccende domestiche minime; 
4. quarta fase, i sintomi sono tali da generare una disabilità conclamata. La persona è ancora in grado di muoversi, camminare e stare in piedi da sola, ma necessita di un aiuto per la preparazione dei pasti,  le pulizie,  per l’igiene personale e di un accompagnamento per le commissioni fuori casa. Ad esempio, la guida di un cane può essere considerata un buon supporto; 
5. quinta fase, i sintomi motori sono severi e la disabilità totale. La persona non ha più alcuna autonomia, può stare a letto o su una sedia a rotelle, e ha bisogno di accudimento 24 ore su 24.¹

La durata di ciascuna fase è estremamente variabile da persona a persona, e dipende da fattori quali: l’età di insorgenza del Parkinson, la specifica variante genetica della malattia, la risposta alla terapia dopaminergica ecc. 

2. Quali sono i sintomi delle ultime fasi del Parkinson?

Lo stadio avanzato del Parkinson include le due ultime fasi della malattia, della quali la quinta è anche quella finale, che si conclude con il decesso. 

Cosa comporta lo stadio avanzato del Parkinson? Distinguiamo i sintomi motori e non motori della malattia, tenendo conto che possono non essere tutti presenti, o esserlo a livelli molto diversi di severità, o infine che possono aggravarsi molto lentamente o con progressione più rapida.^2,3 

2.1 Sintomi finali motori

I sintomi motori nelle fasi finali del Parkinson includono:

• marcata bradicinesia. i movimenti diventano sempre più lenti fino all’immobilità;
• compromissione della motilità assiale, ovvero della capacità di muovere il tronco e la parte centrale del corpo;
• FoG, o “congelamento della marcia”, che si verifica quando la persona rimane momentaneamente “bloccata” in una posizione;
• tendenza accentuata alle cadute;
• disfagia da moderata a severa;  
• discinesia, consistente in movimenti involontari incontrollabili come effetto collaterale del Levodopa nelle persone con il Parkinson ad esordio giovanile. 

2.2 Sintomi finali non motori

I sintomi non motori nelle fasi finali del Parkinson includono:

• disturbi del sonno;
• sonnolenza diurna;
• disfunzioni urinarie fino a incontinenza urinaria;
• demenza (70-80% dei casi);
• psicosi;
• depressione;
• deformazioni dello scheletro.

3. Qual è l’aspettativa di vita di un malato di Parkinson con sintomi finali?

Non è possibile stabilire quanto può durare la vita di un/a malato/a di Parkinson nella fase finale della sua malattia. Questo perché non siamo in possesso di dati scientifici univoci, la casistica è troppo ampia troppe sono le variabili. Uno studio ha rilevato un aumento del rischio di morte associato al Parkinson superiore di 1,5 punti percentuali rispetto al resto della popolazione, ma in realtà la maggioranza dei malati/e parkinsoniani/e che si ammala della forma tardiva della malattia, ha prospettive di vita molto simili a quelle di chiunque altro, riuscendo a convivere con i sintomi per decenni grazie alla terapie. 

Detto questo, ciò che è importante sapere è che in stadio avanzato del Parkinson il rischio di morte aumenta per le complicanze legate ai sintomi della malattia. Il decesso in questi casi si associa a:

• disfagia, che può portare a soffocamento, o a polmonite ab ingestis, e questa a sua volta può essere causa di morte;
• cadute sono spesso causa diretta o indiretta di decesso;
• immobilità,  che può causare piaghe da decubito le quali, infettandosi, possono portare a sepsi;
• psicosi o demenza, se presenti tra i sintomi non motori del Parkinson, riducono le aspettative di vita;
• eventuali comorbidità. Il/la malato/a parkinsoniano/a è più fragile fisicamente, e quindi più vulnerabile a malattie infettive o infezioni ospedaliere, che possono presentarsi con un decorso più grave, fino alla morte. Un esempio può essere il Covid-19.^2,3

4. Come si gestiscono i sintomi finali del Parkinson?

La gestione dei sintomi finali del Parkinson è estremamente complessa. I/le malati/e parkinsoniani/e in stadio avanzato e terminale della malattia vengono infatti definiti “orfani”, perché ormai fuori dai trial clinici e dagli studi sperimentali dedicati alle persone nelle fasi precedenti del Parkinson. 

Eppure, l’avanzare delle aspettative di vita medie nei Paesi sviluppati, e cure sempre più personalizzate, fanno sì che un numero crescente di persone con il Parkinson raggiunga la fase finale della malattia, quella che comporta più sfide per medici/e e caregiver. 

Talvolta i sintomi del Parkinson in fase finale prevedono una necessaria degenza in strutture sanitarie per lungodegenti. Circa il 20% delle persone con Parkinson in fase finale viene ricoverato, soprattutto quando sopraggiungano sintomi psichiatrici importanti come psicosi, demenza o grave depressione. I trattamenti sia per la persona ricoverata in struttura, che per coloro che vengono assistiti a domicilio, sono di tipo farmacologico e non farmacologico. 

Nel primo caso, alla terapia dopaminergica con somministrazione del Levodopa, che si continua ad assumere anche nella fase finale del Parkinson modulandola sulla base degli eventuali effetti collaterali, si associano farmaci specifici per i sintomi psichiatrici. Il trattamento non farmacologico prevede che si continui o intensifichi la  riabilitazione neuromotoria, del linguaggio, e la terapia occupazionale. 

In presenza, però, di sintomi estremamente severi, nelle persone con Parkinson allettate, con grave demenza e condizioni fisiche precarie, si potrà optare per cure palliative. Tali cure andranno integrate con le terapie precedenti, e somministrate a domicilio o in un hospice/RSA da personale medico e paramedico esperto, anche per alleviare il carico di fatica e responsabilità dei/elle caregiver familiari.³

5. Come supportare un paziente nelle fasi finali del Parkinson?

La domanda più corretta sarebbe: come supportare le persone che supportano i/le pazienti con Parkinson in fase finale? La progressione dei sintomi motori e non motori, specialmente nelle persone che si ammalano tardivamente e rispondono bene alle terapie, può essere lunghissima. 

Ciò comporta un crescendo di responsabilità e di carico di cure per i/le caregiver familiari che deve essere tenuto debitamente in conto. L’ampio ventaglio di sintomi che possono insorgere e aggravarsi nello stadio avanzato del Parkinson richiede un supporto costante man mano che la persona perde la propria autonomia. 

Non basta una sola persona accudente, quando il/la paziente parkinsoniana debba essere aiutato/a in tutte le mansioni quotidiane e nelle necessità fisiologiche. A seconda di quanto elevato sia il rischio di: cadute, soffocamento, allucinazioni, disfunzioni urinarie e disturbi del sonno, è necessario studiare un piano terapeutico integrato che coinvolga i e le caregiver familiari, se più di uno/a, il/a MMG e le Asl per la valutazione e la richiesta di servizi di supporto sanitario a domicilio o l’eventuale ricovero in lungodegenza. Né il/la paziente parkinsoniano/a, né gli/le caregiver andranno mai lasciati soli/e nella gestione della fase finale della malattia.^2,3 

Bibliografia

1. Parkinson’s Foundation What is Parkinson?  
2. APDA End-Stage Parkinson’s Disease and risk of Death 
3. Fabbri M, Kauppila LA, Ferreira JJ, Rascol O. Challenges and Perspectives in the Management of Late-Stage Parkinson's Disease. J Parkinsons Dis. 2020;10(s1):S75-S83. doi: 10.3233/JPD-202096. PMID: 32568114; PMCID: PMC7592689.