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Le persone affette da sclerosi multipla sono tante, e vengono a conoscenza della malattia solo quando iniziano a contrarre i primi sintomi, spesso a causa della poca conoscenza della patologia.
Una corretta informazione perciò è fondamentale: conoscere la malattia, le principali cause scatenanti e le conseguenze che essa comporta nella vita di tutti i giorni permette di affrontare al meglio la situazione.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, vogliamo parlare di questa patologia e aiutare a far sì che quante più persone possibili, anche tu, possano conoscere un po' di più questa malattia.
In questo articolo parleremo di:
- Cos'è la sclerosi multipla
- Sintomi e conseguenze per l'organismo
- Iniziative di sensibilizzazione
Cos'è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla è una malattia neuro generativa che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello, nervi ottici e midollo spinale).
È caratterizzata dalla distruzione della guanina mielinica (involucro dei nervi che è formato dalla mielina), che isola le fibre nervose all’interno del sistema nervoso centrale.
Questo particolare processo distruttivo, è chiamato demielinizzazione. La distruzione della mielina nel sistema nervoso centrale, provoca l’interruzione della comunicazione tra i neuroni. Le zone di demielinizzazione vengono definite placche, che provocano per l’appunto la sclerosi multipla, come danno causato dal processo.
Non si tratta però né di una malattia mortale, né tantomeno contagiosa. Coloro i quali vengono colpiti dalla malattia, riescono a mantenere una buona qualità di vita, con un’aspettativa di vita simile, rispetto a coloro che non hanno contratto la malattia.
La malattia si presenta sotto forma di una reazione anomala delle difese immunitarie, che in queste particolari circostanze, attaccano alcuni componenti del sistema nervoso “scambiandoli per agenti estranei”. Proprio per questo motivo, la patologia viene definita autoimmune (queste malattie comportano l’alterazione del sistema immunitario, che origina risposte immuni anomale, ovvero dirette contro componenti dell’organismo umano).
La sclerosi multipla, infatti, è una malattia cronica, in quanto al momento non c’è una cura definitiva. Viceversa, sono disponibili per contrastare la stessa patologia, numerose terapie che rallentano la sua progressione, modificando il suo decorso.
Sintomi e conseguenze per l'organismo
La sclerosi multipla viene diagnosticata nella maggior parte dei casi, nel giovane/adulto con una fascia di età compresa tra i 20 e i 40 anni.
La malattia presenta nel corpo dei contagiati sintomi differenti, in base alle differenti possibili localizzazioni delle lesioni, all’interno del sistema nervoso centrale. Se la malattia è grave, può esserci la possibilità che i sintomi siano più gravi. Adeguate terapie farmacologiche e non, permettono di affrontare al meglio la maggior parte dei sintomi della sclerosi multipla, che andremo ad elencare qui di seguito.
I sintomi più comuni sono:
- Fatica: si manifesta con l'essere esausti più di quanto è normale attendersi in rapporto all'attività svolta;
- Disturbi visivi: sono riscontrabili maggiormente nella prima fase della malattia sotto forma di sdoppiamento della visione oppure di oscillazione involontaria degli occhi;
- Disturbi intestinali: stitichezza o difficoltà nel trattenere feci;
- Disturbi della sensibilità: riscontrabili attraverso l’alterazione delle sensibilità (caldo, freddo, dolore, ecc.);
- Disturbi vescicali: aumento del bisogno di urinare, incontinenza, e/o difficoltà a svuotare completamente la vescica;
- Disturbi cognitivi: si presentano con la difficoltà nel mantenimento della concentrazione, nella difficoltà di svolgere più cose contemporaneamente;
- Spasticità: pesantezza o rigidità muscolare;
- Disturbi del linguaggio: debolezza e mancanza di coordinazione della lingua e della muscolatura orale e facciale, coinvolta nella produzione di suoni e parole
Tra i sintomi meno comuni:
- Cefalea: dolore che può coinvolgere ogni parte della testa, compreso il cuoio capelluto;
- Udito: disturbo molto raro caratterizzato dalla perdita dell’udito;
- Disfagia: difficoltà nella deglutizione;
- Disturbi di respirazione: si riscontrano solo in casi rari e gravi;
- Disturbi vascolari: sono la conseguenza della scarsa mobilizzazione e possono presentarsi sotto forma di trombosi venosa;
- Crisi epilettica: caratterizzata dalla perdita di coscienza e/o convulsioni
La malattia può essere gestita al meglio e controllata, se si ha un controllo regolare con i professionisti dei centri clinici SM (sclerosi multipla), per affrontare al meglio i sintomi della patologia.
Iniziative di sensibilizzazione
La giornata mondiale per la sclerosi multipla si celebra il 28 maggio, ed è promossa dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF).
Si tratta dell’unica campagna globale con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza riguardo la Sclerosi Multipla. Le campagne di sensibilizzazione mirano, ad aumentare l’accessibilità (accesso alle cure sanitarie, supporto al lavoro e allo studio; sono questi i problemi maggiori riscontrati dai malati di sclerosi multipla) e l’informazione di pazienti e potenziali pazienti.
I messaggi più importanti e ricorrenti per la giornata mondiale sulla SM, sono i seguenti:
- Non c’è una cura definitiva per la sclerosi multipla al momento;
- La malattia viene diagnosticata solitamente tra i 20 e i 40 anni e dura per tutta la vita;
- I sintomi variano da persona a persona;
- I servizi e i trattamenti per questi pazienti, migliorano di anno in anno.
La MSIF coordina e rende interscambiabile l’operato di 42 Associazioni Sclerosi Multipla che si trovano in tutto il mondo, al fine di migliorare la qualità della vita delle persone infette dalla patologia.
La patologia non viene promossa solamente in data 28 maggio, ma anche durante tutta la settimana, ovvero dal 25 maggio al 2 giugno (settimana nazionale della sclerosi multipla).
Durante la suddetta settimana, lo scopo è quello di dare visibilità alla malattia. Nel corso della settimana si susseguono sette giorni di: iniziative, convegni, manifestazioni, per fare il punto sulla ricerca scientifica, sullo stato dei servizi sanitari e sociali sul territorio, ma anche per informare l’opinione pubblica e i mass media.
Il segno distintivo di queste campagne, è il colore rosso.
Quest’anno, causa Covid-19, le iniziative che prevedono la presenza di pubblico, non ci saranno; bensì saranno promosse sui social e sui siti informativi riguardanti la patologia, al fine di prevenire il contagio da Coronavirus, rispettando così il distanziamento sociale.
La sclerosi multipla può colpire chiunque, indistintamente.
Per nostra premura personale, dobbiamo essere in primis ben informati ; ma soprattutto, se possiamo, dobbiamo essere in grado di poter aiutare coloro che hanno bisogno di noi.
La malattia non si combatte da soli, si combatte insieme.
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